«Пыточная, из которой ты не можешь выбраться». Как живут люди с фибромиалгией

Однажды вы просыпаетесь с дикой болью во всём теле. Не после тренировки, не из-за травмы — просто каждое движение отзывается спазмом, мышцы будто рвутся, а снова заснуть не выходит. «Наверное, просто устал», — но проходят дни, недели, месяцы, а боль не проходит. Врачи разводят руками: воспаления нет, МРТ не показывает отклонений, все анализы в норме. А вам становится только хуже. Так живут люди с фибромиалгией. Это хроническое неизлечимое заболевание, которое вызывает постоянную мышечно-скелетную боль. С этим диагнозом живут миллионы, среди них есть и знаменитости: певицы Леди Гага и Синди Лопер, актёр Морган Фриман.

Как жить с постоянным ощущением боли, понимая, что она никогда не уйдёт? Почему даже родные не верят в твою болезнь, а многие врачи не догадываются о её существовании? «База» поговорила с теми, для кого собственное тело стало тюрьмой.

«Жизнь — боль»

«Ощущение, что твой мозг однажды устал и решил: жизнь — боль, свет — боль, звук — боль, ты стоишь — боль, лежишь — боль. И как переубедить его в обратном, никто не знает». Так описывает болезнь 22-летняя Софи, которой три года назад диагностировали фибромиалгию.

Первые симптомы болезни у неё появились около десяти лет назад, после травмы позвоночника, которую она получила во время тренировки по художественной гимнастике. Софи была влюблена в этот спорт и хотела связать с ним своё будущее. Но на одной из тренировок она неудачно приземлилась на пол. Даже после восстановления боль не ушла, а начала постепенно распространяться по всему телу. В этом состоянии девушка продолжила жить обычной жизнью и поступила в университет на психологический факультет.

Чем больше проходило времени, тем хуже ей становилось: появилась постоянная боль в горле, из-за которой стало трудно разговаривать, перестало хватать сил на учёбу и развилась гиперчувствительность — даже сидение на стульях во время пар в университете причиняло физические страдания. «В период лёгкой фибромиалгии, когда я училась и ходила, было много разговоров про то, что это [плохое самочувствие] из-за психосоматики, но на самом деле всё это время мое заболевание прогрессировало», — объясняет Софи.

Отец Софи не верил в то, что ей плохо. На фоне стресса болезнь обострилась. К привычной боли добавились бессонница, резкая потеря веса и аллодиния — болевой синдром от любых раздражителей: света, шума, касаний. «Я вздрагивала от каждого шага, даже самого тихого, я не могла брать телефон в руки от того, что яркий свет бил в глаза», — вспоминает девушка.

Из-за гиперчувствительности Софи не могла лежать в больнице. Дома ей потребовалось создать особые условия, которые не провоцировали бы болевую реакцию. Например, звук холодильника казался ей невыносимо громким и мешал уснуть, поэтому пришлось его отключить и хранить продукты на балконе. Телевизор целый год стоял накрытый тканью: «Я включала его и только слушала, чтобы не сойти с ума в тишине, но слушала очень тихо». Одежда тоже стала проблемой: «[Одежда] должна быть на размер больше, она должна быть очень лёгкая… Я научилась в своё время определять её вес пальцами».

В больнице её родной Феодосии помочь ничем не смогли. Тогда мама Софи решила отвезти дочь в санаторий им. Пирогова в Саки (районный центр недалеко от Евпатории, известный своими лечебными грязями) «в надежде, что смена обстановки и какая-никакая реабилитация помогут». Врачи брали у Софи анализы прямо в машине — из-за боли она не могла даже встать. Уже в санатории её пришлось посадить в инвалидное кресло: «Я была в тяжёлом состоянии, я вообще ничего не могла, я не могла даже дойти до кабинета. Я ложилась через каждые 30 секунд на диваны или стулья, которые там были». Именно там Софи впервые услышала свой диагноз — «фибромиалгия». Врачи порекомендовали поехать в клинический центр им. Сеченова в Москве, где есть врачи, специализирующиеся на подборе индивидуальных схем лечения с таким диагнозом. Но даже до Москвы Софи доехать из-за своего состояния не могла. С матерью она попыталась найти подходящее лечение в Симферополе.

«Но там мы столкнулись с тем, что государственная больница не признаёт это заболевание, они [врачи] не знают, что это такое, кто-то говорит, что это вообще не болезнь, а полная фигня, женская истерия. [Мы говорим], вот вам статьи, а они кричат: „Вы что, врач? Я лучше знаю“», — рассказывает Софи. В итоге девушке удалось получить онлайн-консультацию с Сеченовской больнице. После этого ей назначили три схемы лечения, одна из которых подошла, и сейчас Софи чувствует себя лучше.

Боли не проходят, но уменьшаются, голос вернулся, а сон начал налаживаться (помогают большие дозы транквилизаторов и антидепрессантов). Сейчас Софи может самостоятельно ходить, пусть и недолго.

Девушке пришлось бросить университет, но она открыла свою студию ArtMua, где можно заказать создание иллюстраций и обложек для книг, портреты по фото, фотосессии и другое. «Это способ не сойти с ума в четырёх стенах», — объясняет Софи. «Когда силы появляются, я ищу авторов как клиентов, пишу им, потом, когда клиент готов с нами работать, создаю общий чат с исполнителем, который выполняет заказ, — рассказывает она. — Если нужно, например, прочесть книгу, чтобы ознакомиться с проектом или разработать сценарий, мне помогает читать вслух произведение мама». Работа даётся тяжело: после активного дня часто следует неделя восстановления. Но для Софи это вопрос выживания — иначе останется только боль.

«Меня называли психом»

«Мне пыталась помочь невролог и почему-то решила обколоть лопатку витамином В12: было дико больно, мне всё сжало. На следующий день — адская боль по всему телу... У меня было чувство, что я сгораю заживо. Я кричала в телефон врачу, знакомым массажистам, а они говорили, что я псих. Скорая приехала, когда я уже не могла опустить руку [из-за боли в ней]. Меня трясло от боли. Фельдшер поставил „Кеторол“ в вену и сказал, что, кроме меня самой, мне никто не поможет и что мне нужен хороший врач, а не госпитализация. Пришлось идти к остеопату — он поставил уколы, и стало полегче», — вспоминает 21-летняя Анастасия момент, когда болезнь уже проявилась, а диагноза она ещё не знала.

Первые симптомы болезни появились у неё в 18 лет — вскоре после перенесённого коронавируса и болезненного расставания с возлюбленным. «Расставание я переживала крайне тяжело, я плакала каждый день много месяцев. Я ходила в колледж, приходила с занятий и сразу ложилась спать, вечером просыпалась, чтобы учить лекции, и ложилась снова спать, — вспоминает Анастасия. — Затем началась периодическая бессонница. Я похудела, стала безжизненной и часто была агрессивно настроена ко всему. Мне абсолютно ничего не хотелось: я не хотела жить».

В один день такой жизни девушка проснулась с сильным спазмом шеи, комом в горле и точечными болями по всему телу. «Если бы не стресс, перенесённый во время ковида, я думаю, фибромиалгия была бы менее жестокая. Выработка огромного количества гормонов стресса привела к подавлению иммунной системы», — считает она.

Начало активного проявления симптомов фибромиалгии совпало с учёбой Анастасии на последнем курсе медицинского колледжа: «Было очень тяжело, мне как будто сводило позвоночник изнутри. Сил не было вообще. Было паническое состояние 24/7. Я не знала, куда мне идти и что делать, как назвать своё состояние». Несмотря на непрекращающиеся боли, девушка окончила колледж с красным дипломом.

Поначалу Анастасия пыталась получить диагноз и лечение дома — в Томске, но там она не услышала ничего, кроме «сплошных унижений». Местные неврологи связывали её состояние со стрессом и переутомлением. Девушке назначали витамины, массажи и снотворные — но ничего не помогало. «Меня называли психом, мне не верили, говорили, что я просто слабая: „Ваше дохлое тело не может справиться“, „Ты молодая, как это нет сил?!“, „Да, рефлексы не в норме, ты какая-то странная“, „Тебе место в психушке“», — вспоминает девушка реакцию врачей. Помочь ей смогли в «Клинике лечения боли» в Тюмени (через два года после появления первых симптомов), где она всё-таки получила верный диагноз («фибромиалгия, полинейропатия мелких волокон и клиническая депрессия тяжёлой степени»).

Фибромиалгию невозможно вылечить, так как она не связана с какими-то «дефектами» организма, которые можно исправить. Единственное, как можно помочь, — это уменьшить уровень боли с помощью индивидуальных комплексов препаратов и процедур. Сейчас Анастасии врачи подобрали терапию, и боль уменьшилась.

«Болят даже веки»

«В моём случае триггером болезни было ПТСР, посттравматическое стрессовое расстройство на фоне суицида моего соседа. Я по образованию психолог, и ко мне ночью просто постучали [семья совершившего суицид мужчины], и я, естественно, выскочила помогать, и, ну… уже было поздно. Он уже был мёртв. Сейчас я понимаю, что в тот момент не была к этому готова, была слишком уязвимой», — рассказывает Виктория о событии, которое сильно повлияло на развитие болезни.

На тот момент Виктории было 27 лет. Она жила в Украине, работала психологом и владела свадебным агентством. Вскоре после травмирующего события у неё появились непрекращающиеся боли в пояснице и изнуряющая усталость. Как показывают исследования, такой сценарий развития болезни типичен: у 95% больных фибромиалгией начало заболевания связано с эмоциональным потрясением, физической травмой или инфекциями. Однако это не причины болезни, а лишь триггеры.

Сейчас Виктории 41 год, а официальный диагноз ей поставили в 2018 году — в 35 лет.

Фибромиалгия выбирает своих «жертв» не случайно; её «мишенями» становятся люди, чья нервная система изначально более чувствительна к стрессу и боли. Первые сигналы о том, что что-то не так, у девушки появились в 12 лет: «В принципе, я была достаточно здоровым ребёнком, но подростковый период всегда обнажает какие-то изменения гормонального фона. Где-то у меня начинала появляться слабость: я не могла заниматься спортом, я всегда спала после школы, мне надо было обязательно лечь поспать». Тогда врачи не смогли найти причины слабости, ведь анализы были в норме, и Виктории, как это часто бывает, поставили вегетососудистую дистонию.

В 31 год Виктория переехала в Канаду, надеясь стабилизировать своё состояние и снизить уровень стресса. Там она встретила свою любовь и вышла замуж. Молодожёны, несмотря на постоянные боли Виктории, уехали в недолгое путешествие по России, но это радостное событие только обострило течение болезни: «Были смена часовых поясов, изменение в питании и распорядке дня, физическая нагрузка. Я прямо рассыпалась на части». Вернувшись в Канаду, девушка начала ходить по врачам в попытках найти причину недомогания.

Самый тяжёлый период Виктория помнит отчётливо: «Я лежала в таком состоянии [дома в Канаде], когда болят даже веки… Пройти метр по комнате от спальни до ванной я не могла… Но я хотела быть хорошей женой... где-то ещё пыталась как-то готовить, что-то делать».

Впоследствии муж Виктории взял на себя часть обязанностей по дому: «Он меня не оставил, и это очень тяжело — жить в браке с человеком с фибромиалгией. Мы с мужем очень многому учились, мы делали ошибки. Даже на бытовом уровне, например, он мог меня резко обнять, а мне больно. Да, нужно было научиться: „Можно я тебя обниму?“, „Болит ли у тебя сейчас?“».

Путь Виктории к диагнозу продлился шесть лет: консультации эндокринологов, неврологов, психиатров, многочисленные обследования. О существовании фибромиалгии она узнала случайно, услышав о ней в разговоре знакомых. Поняв, что её симптомы во многом сходятся с описанием болезни, она начала целенаправленно искать врачей, которые смогли бы подтвердить или опровергнуть диагноз.

Виктория прилетела из Канады в Москву, где обратилась в частную клинику, к врачу, который специализируется на фибромиалгии (героиня не захотела упоминать название больницы и фамилию врача). «Когда я получила от него официальный диагноз, было ощущение праздника. На самом деле, мы [люди с ФМ] поздравляем друг друга с постановкой диагноза. Диагноз, пусть и такой ужасный, даёт облегчение. Тебя уже перестают считать каким-то ненормальным», — делится Виктория. Сейчас благодаря тщательно подобранным образу жизни и терапии она достигла ремиссии: боль полностью не исчезла, но её интенсивность значительно снизилась.

«Ушли абсолютно все»

Фибромиалгия — это не просто боль. Это одиночество, непонимание и постоянное чувство, что ты становишься обузой для близких. Болезнь разрушает не только тело, но и социальные связи: друзья отдаляются, родные сомневаются, а окружающие видят в тебе симулянта.

Когда Виктории поставили диагноз, её родители отказались в это верить: «Мои родители меня не поняли. Они делали попытки, но отрицание и страх инвалидности взяли верх. Мама сказала: „Мой ребёнок что, инвалид? Нет-нет-нет, не говори мне этого!“ Меня на самом деле предали все родные, кроме мужа».

Отец Софи не просто сомневался в её болезни — он воспользовался её беспомощностью. Когда они с матерью уехали в санаторий, отец украл все семейные сбережения, документы и даже машину, на которой Софи возили к врачам, — и бросил свою семью. «Для него моё состояние было обузой. Ему стало неинтересно, что все деньги уходят на моё лечение, — говорит Софи. — Поскольку он ушёл, ограбил семью, сейчас идут суды, и в судах он откровенно смеётся над моим состоянием и болезнью».

От больных отворачиваются те, кто был рядом годами, ведь болезнь лишает даже самых простых радостей: прогулок, посиделок, совместных планов на будущее. Виктория вспоминает: «Очень многие близкие друзья меня оставили, но появились уже новые люди. Те люди были друзьями той Виктории, которая была успешна. Я занималась бизнесом, у меня был свой дом в Украине, я, в принципе, была довольно успешным человеком. И всем хотелось видеть рядом ту же успешную Викторию. Но оказалось, что я подорвалась».

Анастасия тоже пережила подобное: «Друзья не смогли выдержать моё такое состояние, а те, кто появлялся, рано или поздно уходили из моей жизни. Это было больно, ушли абсолютно все. Сейчас у меня есть две близких подруги, мы не живём в одном городе, но они меня очень поддерживают каждый день. Мы очень бережно относимся к чувствам друг друга, они понимают, что мне может быть нехорошо, что я часто могу что-то забыть или рассказывать что-то по пятому разу».

В острой фазе фибромиалгии помощь становится жизненно необходимой. Матери Софи и Анастасии стали их главной опорой. «Она [мама] живёт со мной, она кормила меня с рук, поила, чистила зубы, сейчас иногда, когда болят руки, тоже делает это. Помогает принимать ванну, чтобы каждый вечер тепло расслабило мышцы, она помогает приносить продукты, открывать дверь, носить матрасы в машину, ибо я езжу только лёжа, если надо к врачам», — рассказывает Софи. Из-за боли девушка не может долго ходить, поэтому мама ставит ей шезлонг у подъезда, чтобы та могла побыть на солнце и подышать свежим воздухом. «Сначала стыдилась взглядов, теперь плевать, что обо мне подумают», — признаётся она.

Анастасия тоже благодарна матери: «[Мама] оставила работу в крупнейшей российской компании, чтобы переехать со мной в Тюмень, — только там я нашла врача и клинику, которая уже не одного человека вывела в ремиссию, да и вообще, согласилась мной заниматься».

Из-за того, что симптомы фибромиалгии не имеют внешних проявлений, люди с этим диагнозом часто сталкиваются с недоверием. Софи злится: «Когда мне кто-то пытается сказать, что я в таком состоянии, потому что мне это выгодно, или потому, что я хочу, чтобы обо мне заботились, или потому, что я хочу лежать, или ещё что-либо — у меня в голове крутится одна мысль. Я не бабка 60 лет, которая требует внимания от своих внуков; я — девушка в возрасте, когда нужно учиться в университете, гулять с друзьями, встречаться с мальчиками… и быть самой крутой чикой, а не лежать, как дебилка…».

Людям проще понять боль, связанную с какими-то физическими причинами: когда человек ломает ногу или руку, никто не сомневается в его ощущениях и не предлагает сходить к психологу. Фибромиалгию же часто пытаются объяснить эзотерически или психологически и советуют «проработать травмы прошлого». Например, Анастасия слышала от родственников, что её болезнь — это «наказание за прошлые жизни» или порча.

Парадоксально, но самая острая критика часто исходит от тех, кто должен понимать эту боль лучше остальных. «Самые жестокие — другие пациенты», — с горечью признаёт Софи. В сообществе больных фибромиалгией её травили, обвиняя в выдумывании симптомов ради денег: «И это было как ножом по сердцу. Я думала, что в сообществе люди понимающие, но нет — они, наверное, ещё более озлобленные из-за болезни. Плюс они постоянно сравнивают их [болезнь] и твою, забывая, что у каждой болезни есть стадии и формы».

«Это абсолютный ад»

Фибромиалгия полностью не излечивается, и те, кто ею болеет, вынуждены учиться с ней жить. «Ремиссия при фибромиалгии очень условная, она не такая, как при раке... Каждый день ты должен что-то делать, чтобы не триггернуть заново болезнь», — объясняет Виктория. Её день расписан по минутам: строгий режим сна, особое питание, тщательно подобранные БАДы и дозированные физические нагрузки.

Даже в относительно «хорошие» дни, когда боль снижается до приемлемых 5 из 10 (по субъективной шкале боли), нужно постоянно следить за своим состоянием. Если перегрузишь себя физически или психически сегодня — значит, завтра не сможешь встать с кровати. Анастасия рассказывает, в каком отчаянии порой просыпается по утрам: «Каждый день никто из страдающих ФМ не знает, в каком самочувствии он проснется. Это абсолютный ад. Это пыточная, из которой ты не можешь выбраться. Хочется просто выйти из своего тела либо погрузить себя в кому и проснуться уже в здоровом самочувствии».

Фибромиалгия наполняет жизнь больных всепоглощающим страхом, который становится ежедневной реальностью. «Это страх, что больше никогда не сможешь вернуться к жизни», — признаётся Анастасия, описывая свой ужас перед будущим. Виктория объясняет природу таких ощущений: «Мы, люди с фибромиалгией, сталкиваемся вот с какими переживаниями: Как я буду работать? На что я буду жить и лечиться? А если я не встану? А если меня жена или муж бросит?».

К физической боли добавляются психологические проблемы. «По статистике, среди больных фибромиалгией — 40% суицидов либо суицидальных мыслей, — приводит страшные цифры Виктория. — И я понимаю, когда [больные] говорят, что просто не хочется ничего, и у меня [бывают] мысли, что я больше просто не могу».

Анастасия, которой диагностировали тяжёлую депрессию, вспоминает: «Я очень много раз останавливалась, чтобы не покончить с собой, ведь жить было невозможно. У меня потихоньку угасло общение с родственниками, они не понимали, что происходит, вот эти все фразы: „Ты же сильная“, „Ты сама справишься, не вздумай пить таблетки“, „У тебя не может быть депрессии, ты же не дура“. А у меня вся жизнь была разрушена, даже базовые потребности, я мечтала просто подышать, поспать».

Однако жизнь продолжается, и девушки находят силы бороться. Каждая из них ведёт блог о фибромиалгии. «Хочу, чтобы знали, что это не „ты придумал“ или „у тебя проблемы в голове“ и „тебе в психушку давно пора“, а что у этого заболевания есть серьёзные причины. Это не выбор человека. От этого нет „вторичной выгоды“. От этого нет ничего, кроме мучений», — говорит Софи.

Понимание, что они не одиноки в своей боли, даёт им силы противостоять болезни: «Сначала я очень скрывала, стеснялась, скорее хотела пролечиться и никому об этом не рассказывать, — признаётся Виктория. — Сейчас, уже вступая в новые отношения с людьми, я говорю: „Да, я такая“». Сегодня она единственный русскоязычный коуч по фибромиалгии, получивший сертификацию в Институте фибромиалгии США: «Мне важно повышать осведомлённость (о болезни. — Прим. „Базы“) на территории России и стран СНГ. Поэтому я веду блог и YouTube-канал, где освещаю эту тему, опираясь как на научные данные, так и на личный опыт».

Фибромиалгия научила их по-новому смотреть на жизнь. «[Болезнь] дала мне невероятное чувство свободы. Я могу лечь посреди города, у подъезда, я могу выйти в город в тапках и многое другое, — делится Софи. — И силу. А сила даёт осознание того, что ни один человек уже не сможет тебя поломать».

Виктория пришла к похожему выводу: «Фибромиалгия становится хорошим учителем: мы убираем из своей жизни токсичных людей. Сейчас, в свой 41 год, я могу позволить себе устать, быть хромой, не вовремя покрасить волосы, потому что не успела». Это мучительный, но важный путь к принятию своей болезни и себя настоящего — без масок и притворства.