«Если всегда будешь сдаваться, то ничего не получится». Как Саше из Петербурга удалось выбраться из интерната

При рождении у Саши диагностировали детский церебральный паралич. Родители сразу от него отказались. Позже врачи выявили ещё один диагноз — умственная отсталость. Детство и юность он провёл в специализированном интернате, а после совершеннолетия его определили во взрослый психоневрологический интернат.

Жить в комнате с 49 соседями и одним туалетом на этаже молодому парню не хотелось. Он начал часто ходить в компьютерный зал интерната и слушать (читать Саша до сих пор не умеет) информацию о том, как живут люди с особенностями развития. Саше удалось не только выбраться из ПНИ, добиться от государства положенной квартиры, но и помочь тем, кто остался в интернате.

История Саши — исключение. Мало кто с подобным диагнозом решается пойти против системы и бороться с бюрократией.

Саша рассказал «Базе», как ему удалось выбраться из ПНИ и почему друзья оттуда всё ещё просят помочь им с туалетной бумагой.

Мы общались втроем — вместе с давним другом Саши Екатериной Таранченко, исполнительным директором Петербургской благотворительной организации «Перспективы». Без Екатерины понять Сашу непросто. Катя знает Сашу ещё с детского дома, куда когда-то пришла как волонтёр «Перспектив».

Детский дом в Павловске

Я жил в детском доме в Павловске — это интернат для детей с инвалидностью, в том числе с интеллектуальной. Ребята были разные. Диагнозы ставятся в очень раннем возрасте и плохо совпадают с действительными возможностями после взросления.

Родителей я не помню: они не навещали и никак о себе не сообщали. В этом году я пытался их найти, даже обращался с запросом в ЗАГС, но безрезультатно. Их нет ни в каких базах. Никто не знает, чью фамилию я ношу, — мамину или папину.

Вместо мамы и папы у меня были санитарки, медсёстры и воспитатели — и это мне повезло. В каких-то интернатах и воспитателей нет, дети растут без педагогического персонала.

Со школой мне тоже повезло — она была! Правда, коррекционная — 8 классов с приходящим учителем. Из предметов — только русский и математика на начальных уровнях. Это была какая-то непонятная и сложная система: учитель приходил в кабинет, где были те, кто смог физически «прийти», — на коляске хотя бы. Если ты неговорящий или не можешь сидеть в коляске, ты считаешься априори необучаемым. Нас вот было пятеро. Это все.

Учили так, что я до сих пор не умею читать. Ну, если очень медленно и долго смотреть на слово, то что-то прочитать могу, но лучше понимаю на слух. Большие тексты перевожу сейчас уже в аудио через телефон — так и «читаю».

Внутри меня периодически щёлкало, что мне нужно с этим что-то делать и действовать. Сначала мне просто так казалось, а потом я стал пользоваться компьютерным классом. Там я слушал видео на «Ютубе». Оказалось, человек с особенностями здоровья может гораздо больше, чем мне всегда говорили.

Мне хотелось расширить границы возможного для всех нас там. А когда мне исполнилось 18, стало очевидно, что меня окончательно закроют в ПНИ. Нас всех после детского дома распределяют во взрослый закрытый интернат. И ты на это почти не можешь повлиять. Почти — это если учитывать мой опыт.

Изначально меня хотели в «семёрку» [Психоневрологический Интернат № 7 в Санкт-Петербурге. — Прим. BAZA] впихнуть. Я, «начитавшись» про него, сразу сказал: «Неееет, давайте я в „тройку“». Знал, что там хотя бы есть волонтёры.

Никто, естественно, не хотел меня слушать, но от меня сложно отстать — я просил постоянно, приходил, говорил, что в «семёрке» мне будет гораздо сложнее. В тот момент я, послушав разные видео, узнал про квартиру, которая мне положена как сироте.

Понятно, что это выгодно комитету по социальной политике Петербурга. У них нет других решений, куда нас всех отправлять. Но почему человек должен свою жизнь проводить в интернате, если он хочет и может жить самостоятельно? Он не хочет жить в комнате с 50 людьми, где невозможно одному посидеть или поспать.

Психоневрологический интернат в Петербурге

Когда я приехал в интернат, то сразу испугался. В одной комнате было 50 человек. Большое пространство и кровати по периметру. Все разного возраста, с разными заболеваниями. Я даже знакомиться побаивался.

Кто-то ходил кругами, кто-то мычал, кто-то просто молча лежал, отвернувшись к стенке, кто-то даже периодически кричал — всё что угодно. И круглосуточно. И запахи. Самые разные. Всё это пугало. Я постепенно начал осваиваться, а потом узнал, что будут делить на комнаты по 5–6 человек: в отделении сделали ремонт.

В комнате, в которую меня распределили, оказались все пожилые соседи. Мне 18, а вокруг пенсионеры. В такой атмосфере мне стало тесно, поэтому я начал спускаться в общую зону, куда приходили волонтёры, там стал постепенно адаптироваться, и даже настроение улучшилось.

А в комнате опять — мои соседи и жёсткий режим. Подъём в 8 утра и дальше по расписанию. Мылись тоже по расписанию: банный день раз в неделю. Умыться утром — два туалета на отделение, а нас 70 человек. Сейчас вроде где-то три или четыре их поставили.

Я стал всё чаще спускаться к волонтёрскому «островку», и там мы с Катей стали обсуждать варианты получения положенной мне от государства квартиры.

Мы пошли по всем медико-социальным экспертизам, по судам. Директор интерната мне тогда сказал: «Зачем это?! Это всё тяжело. Ты не будешь справляться». Но я же решил идти до конца.

Первый самостоятельный выход в город

Первая важная веха на пути переезда из ПНИ — вообще выйти самому из интерната в город. Волонтёры и сотрудники интерната вывозят нас на мероприятия, но в сопровождении.

Я очень хотел попасть на концерт моей любимой группы — «Руки вверх!». А пойти было не с кем [имеет в виду из сотрудников. — Прим. BAZA]. И спойлер — у меня есть фотка, где мы лично встречались!

Я пытался и остальных мотивировать, делился планами на самостоятельный выход, звал с собой. А они говорят: «Зачем мне это нужно?» Я их понимаю, ведь просто выйти из здания интерната — уже достаточно сложно. Надо предупредить о своём выезде всех: администрацию, медперсонал и вахтёра — чтобы открыл двери, лифт, пустил, выпустил, открыл.

Когда я попросил в первый раз, мне ответили: «Это страшно!» Но я договорился сначала просто посмотреть, что находится поблизости. Так решился на поездку до Балтийского вокзала. Я долго изучал, как мне ехать и как вернуться обратно. Итого нужно было: выйти из комнаты, спуститься на лифте, дальше по длинной дороге дойти до рынка и железнодорожной станции «Старый Петергоф». А оттуда — на электричке в центр Петербурга на Балтийский вокзал.

Я стал выезжать самостоятельно и почти всегда — успешно. Один раз я всё-таки потерялся: сел не на ту электричку, но дозвонился друзьям и они помогли. А вот на концерт «Руки вверх!» — сходил!

Суд

Когда я самостоятельно стал выходить из интерната, видеть мир, для меня стало очевидным, что я не только хочу, но и могу жить отдельно. Мы с волонтёрами начали прорабатывать вопрос о моей квартире. Так началась пятилетняя история с отказами и переносами. Квартиру можно получить с 18 до 23 лет, стоя в очереди. А мне пока что было даже не положено жить самостоятельно: ведь я инвалид.

Мы нашли лазейку — это самостоятельное проживание с сопровождением третьих лиц. Я был совершенно уверен в себе, помогла и тренировочная квартира — я жил в такой в 2015 году.

Когда я в итоге реально переезжал, были завистники, которые не верили, что я реально смогу уехать, но в основном все были рады, что у меня всё получилось.

Помощь тем, кто остался

С ребятами в ПНИ я поддерживаю связь и на сегодняшний день. Я ведь был председателем совета проживающих и, когда жил в интернате, очень активно помогал ребятам. Свои права отстоять, какие-то дела решить. Ощущение, что я так там председателем и остался.

Пока главная проблема, о которой мне рассказывают, — это лифт. Они не могут договориться, чтобы их на лифте спускали, и поэтому сидят неделями на этаже. И начинают дёргать меня, чтоб я подёргал уже сотрудников... простите, пожалуйста, я... от таких слов… [на этом моменте речь Саши переходит в слёзы, ему тяжело говорить об оставшихся в интернате ребятах. — Прим. BAZA]

Вторая по глобальности проблема — туалетная бумага. Если она закончилась в туалете, запасной рядом нет, её надо просить поменять. Когда я жил там, я это контролировал. Сестра-хозяйка мне всё выдавала по запросу. Но теперь меня там нет. И теперь это проблема.

Они даже не знают, что сказать, чтобы попросить. И сильно-сильно боятся вступать в какие-то отношения с администрацией.

Я никогда не боялся, всё время лез и мне всегда всё давали, поэтому я сотрудникам даже надоел. Всё время что-то прошу, требую, настаиваю на своём. Поэтому они уже были рады, что я уезжаю из интерната и не буду их беспокоить. А вот ребята, наоборот, были напуганы.

Ведь было такое, что ребята между собой дерутся. Они не могут договориться даже друг с другом, и проще решить вопрос — дракой. Помню, один раз ребята дрались тарелками в столовой. Начальство пыталось разнимать их разговорами, но чаще их отправляли насильно в психиатрическую больницу. Оттуда приезжали накачанные таблетками.