Уже пять лет в разных городах России можно увидеть ёмкости со слоганами, призывающими сдать крышки от питьевых бутылок. Их собирают волонтёры, перерабатывают, а вырученные деньги тратят в помощь детям-инвалидам в приёмных семьях. Так семье Орловых из Москвы «Добрые крышечки» подарили специальный корсет, поддерживающий мышцы, и аппарат на ногу за 240 тысяч рублей.
Мама мальчика Анна Орлова рассказала «Базе», почему решилась взять из детдома ребёнка с инвалидностью и как экологическая акция помогает её сыну учиться стоять на ногах.
Знакомство с Семёном и усыновление
Когда старшая дочь выросла, я поняла, что очень хочу ещё одного ребёнка. Захотелось снова кого-то держать на руках, кому-то дарить заботу и любовь. Муж поддержал мой проснувшийся материнский инстинкт, мы прошли школу приёмных родителей и начали смотреть базы детей, регистрироваться на федеральных ресурсах, смотреть видеоанкеты и фото — начался круговорот.
Меня ставил в ступор ужас положения: ты должен какой-то дать запрос, сформулировать, какого ты хочешь ребёнка. А откуда я могу знать, какого ребёнка хочу? Ребёнок есть ребёнок. Но надо указать точный возрастной промежуток, какие волосы, характер — ужасная история совершенно. На этом этапе я остановилась. Не смогла. По базам они все чудесные.
Я работаю логопедом в инклюзивной школе, и, перед тем как принять ребёнка, мы устраиваем ему психолого-педагогический консилиум, смотрим, знакомимся. На одном из таких консилиумов я Семёна и увидела. Его должны были взять в наш инклюзивный детский сад, а я проверяла девочку как эксперт-дефектолог для приёма в школу. Он играл на коврике, ползал, я предложила ему порисовать, и почему-то он запал мне в душу.
После этой встречи я не могла выпустить его из своей головы и сердца. Поэтому я стала узнавать. Оказалось, что он попал в Свято-Софийский социальный дом в 4 года из дома ребёнка с поражением ЦНС. Родители отказались из-за диагноза, оставили в роддоме. Сложная патология — spina bifida. Кандидаты-родители на Семёна были, в какой-то момент даже две семьи хотели его усыновить, но в итоге все растворились. Сотрудники социального дома даже говорили, что он заколдован: родители появляются и сразу исчезают.
Я рассказала про Семёна мужу и дочери, они выслушали, но, объективно обсудив все сложности, оставили эту идею. Правда, я всё никак не могла избавиться от мыслей о ребёнке. Стала расспрашивать у директора детдома, куратора детсада, а чтобы проверить себя и разобраться, пришла к нему. Пришла и смотрю на него такими же глазами, как и в первый раз, ничего не прошло, не изменилось. Это та история, в которую я вообще не верила. Я увидела, что это мой ребёнок.
Осенью — муж смеется, что это было осеннее обострение, — я второй раз поговорила с мужем и дочерью. Как они согласились на это, не знаю. На моё утверждение о том, что он не ходит и, скорее всего, не будет ходить, муж и дочка сказали: «А что такого, есть же люди, которые не ходят!» И мы стали оформлять документы.
11 декабря мы забрали Сёму на гостевой режим. Адаптация прошла хорошо. Мы долго не знали, как ему сказать про усыновление, но и не пришлось — сам догадался, уточнив за ужином:
— Ты теперь моя мама, а Дима папа?
— Сём, а ты бы хотел, чтобы было так?
— Да, а ты?
— Я, Сёма, очень!
А через время от Сёмы мы услышали новый вопрос: «Вы заметили что я вас мамой и папой называю?» Мы заметили. Были счастливы.
Spina bifida и здоровье Семёна
Диагноз Семена — Spina bifida — это расщепление позвоночника, которое происходит внутриутробно. То есть при этом заболевании позвоночный столб не формируется, как должно, и спинной мозг выходит наружу. Как грыжа, но грыжа может появиться у каждого, это лечится, а тут дефект врождённый.
Сема был прооперирован на второй день жизни, и это спасло ему тазовые функции и некоторую чувствительность в ногах. А ещё у него косоглазие, катетер выделительной системы и гидроцефалия. Его шунтировали — вживили помпу с насосом, которая убирает жидкость, [в итоге] нормализуется давление и мозг развивается, как нужно. Операция не дала образоваться тяжёлым нарушениям, но не предотвратила серьёзную задержку в развитии, в детстве ему даже ставили умственную отсталость. Сейчас ему восемь, но он словно пятилетний ребёнок.
Ещё у Семы частое явление для Spina bifida — вывих тазобедренного сустава. Головка бедренной кости выходит за пределы сустава, отсюда — разница в длине ног шесть сантиметров. Ходить с таким вывихом очень сложно, плюс слабые ноги. Сёма встаёт, но сам держаться на ногах не может.
Отчасти понимаю его биологическую маму, которая, очевидно, испугалась. Врачи не склонны уговаривать таких родителей, довольно лояльны, говорят, что государство позаботится. Никто к этому не готов, и сложно, когда долгожданный ребёнок рождается таким. В Сёмином случае это было известно на 27–28-й неделе — поздний срок для аборта. Всё это страшные вещи для обычных людей, но я дефектолог, работаю с нарушениями развития, мне такая патология привычна. Поэтому я не испугалась.
«Добрые крышечки» и аппарат за 240 тысяч
Когда я первый раз увидела бутыли, набитые этими крышечками, прочитала о них и удивилась — это же ерунда, что на них можно купить. Коляски и корсеты — дорогостоящие вещи, неужели их можно обменять на переработанный пластик? Оказалось, можно, и абсолютно чудесным экологическим образом у Сёмы появился корсет за 240 тысяч. Сами бы мы его купить не смогли.
Ребёнка, даже того, кто не может ходить, необходимо вертикализировать. Если кость не имеет осевой нагрузки, то их развитие искажается, кость становится рыхлой и ломкой. А дальше остеопороз — друг невертикализованных детей. Даже если они, как Сёма, ловко ползают.
Аппарат на ногу и корсет, который мы получили, как раз поддерживает корпус Сёмы и удерживает его в вертикальном состоянии, позволяя делать шаги. Сейчас мы стали использовать его на регулярной основе: летом сняли мерки, осенью аппарат и корсет был готов. Сам корсет отливали из особого пластика по индивидуальным замерам и гипсовому слепку, аппарат — тоже по уникальным меркам. Поэтому прослужит нам аппарат недолго, дети, к сожалению, слишком быстро растут.
Корсет удерживает мышцы в правильном положении, но им одним ничего не сделаешь, если мы просто удерживаем мышцы в нужном положении, то после того, как снимем корсет, всё вернётся и даже станет хуже, неработающая мышца начнёт атрофироваться. Поэтому имеет смысл определённая комплексная физкультура.
Сейчас Сёма проходит курс реабилитации в специальном центре (3 раза в неделю по 1,5 часа), а дома делает свои первые шаги с заднеопорными ходунками в корсете. Когда мы первый раз надели корсет, чуть-чуть приотпустили, он начал сильно заваливаться — совсем не понимал, каково это — быть в вертикальном положении.
Ему тяжеловато, ноги слабые, а ещё постоянно больно. Корсет давит, ребёнку не очень удобно, он привык к своей определённой естественной патологической позе, а корсет его выпрямляет. Сейчас он стоя держится одной рукой, а может отпустить обе, правда, ненадолго — почесать нос. Зато хвастается: «Смотри, я могу держать равновесие!» И сам вечером подходит и говорит: «А не пора ли мне уже постоять в корсете?»
В 4 года ему давали прогноз, что он никогда не будет говорить. Сейчас он говорит отлично. Сможет ли он ходить — никто не знает. Я смотрю на это трезво: вылечить Spina bifida нельзя, но то, что с этим можно активно и социально жить, — да.