Галина Семёнова — мать двух чудесных дочек Маши и Ксюши. Маша получила травму во время родов и до 13 с половиной лет была прикована к постели. В феврале 2021 года девочка умерла во сне.
После её смерти Галина приняла смелое решение — стала няней-волонтёром «Крымского детского хосписа», чтобы помогать родителям таких же паллиативных детей. Она на своём примере знает, что уход за такими детьми — круглосуточная работа, поэтому иногда мамам нужна помощь со стороны.
Мы поговорили с Галиной о неочевидном выборе профессии и узнали, что главная мотивация — память о её погибшей дочери, образ которой она видит в каждом ребёнке, с которым работает.
История Маши
В 2007 году у меня неправильно приняли роды. Поэтому дочка Маша получила родовую травму позвоночника. Но об этом мы узнали не сразу. Сначала причину не могли выяснить, видно было, что с ребёнком что-то не так, но все врачи говорили — здоровая. Начала читать литературу, похоже было по признакам на травму позвоночника. Сделали МРТ в Киеве — подтвердилось.
Но изменить уже ничего было нельзя. Надо было что-то делать сразу после родов, а потом уже стало поздно. В общем, и неправильно поставленный диагноз, и упущенное время. И что теперь сделаешь? В суд не обращалась. Они бы максимум отстранили бы акушерку на несколько лет. Мне бы легче не стало от этого, честно, этим ничего не изменишь.
Машеньке требовался круглосуточный уход, как за грудным ребёнком. Поставить её на ноги было никак нельзя. Со временем начались приступы, потому что шейные позвонки были сжаты, давили нервы и мозг погибал.
Тяжёлый ребенок был, да… Она не читала, не разговаривала. Просто глазками смотрела, эмоции понимала, узнавала немножко, смотрела, наблюдала. Когда энцефалограмму делали, я всегда спрашивала: как мозг, понимает ли она? Осознанно улыбается, или нет? Врачи отвечали — да, всё осознанно.
Фото из личного архива
Я смириться с этим не могла. Пять лет не оформляла инвалидность, надеялась вылечить, верила во что-то. Пыталась развивать — игрушками, сказками, читала ей, пела, разговаривала, на улицу водила, в дельфинарий. Потом уже, конечно, пришлось принять.
Я даже приняла решение родить ещё, дочку Ксюшу. Решиться на второго ребёнка было страшно. Во-первых, боялась, что будет не хватать сил на грудного ребёнка из-за Маши, а во-вторых, было страшно — вдруг такое снова повторится. Но всё оказалось хорошо, девочки подружились. Ксюша подходила к Маше, целовала, обнимала, помогала мне. Муж тоже со мной был всё это время. Он работал, а дети на мне были полностью. Единственное, потом уже, когда Маше было восемь, он сам носил её в ванну — мне уже просто тяжело было её поднимать и опускать.
В 2019 году мы с Машей попали в больницу с пневмонией. У таких детей, как правило, слабые лёгкие, и часто приходится ложиться в больницу. На этот раз долго не могла оттуда вылезти и дошло до реанимации. Поставили сначала трахеостому, потом гастростому. Создавалось ощущение, что организм уже исчерпывает свои силы. Ей было уже 11 с половиной лет, подросток, переходный возраст. Очень тяжёлое состояние было, прогнозов не давали. Благодаря уходу Маша ещё два года прожила. Она умерла во сне, не проснулась.
Я почти не помню, что было потом. Плакала. Смутно помню похороны и все эти несколько дней. Хоть и готовишься к этому, всю жизнь готовишься, понимаешь. Ну, не всю жизнь, но последние месяцы готовилась, понимала, что ей становилось всё хуже. Но в реальности по-другому всё. Тяжело, конечно.
Ребёнка хоронить — это не дай бог. Неважно, больной, здоровый. Это ужасно, конечно. Ксюше сказали, что Маша стала ангелочком. Конечно, если нет ребёнка второго, это очень сложно переживать всё.
Волонтёрство
Я вспоминаю её каждый день. Год стояла фотография, но потом я убрала её — тяжело. Говорят, если оставить фото в доме, легче становится. Это неправда — наоборот, ещё больше тоски. В церковь хожу, свечку ставлю. А сейчас она мне стала сниться: как иду с ней где-то за руку. А она же не ходила никогда, а мы идём с ней, разговариваем, улыбаемся, смеёмся. Недавно приснилась мне маленькая, я её на руки взяла, и мы на горке катались…
Что было после её смерти, я помню очень смутно, говорят, что так мозг отключается для самосохранения. Помню точно только то, что я одна не оставалась. У меня всё-таки есть ещё Ксюша. Её надо растить, поднимать. Почувствовала, что мне надо податься к людям и идти куда-то работать, а не ложиться, не рыдать. Прошло девять дней, и я позвонила в хоспис. Почти сразу вышла на работу. Психолог сомневалась, отговаривала, но я убедила её, что всё нормально.
И всё действительно было нормально. Ухаживать за больными лежачими детьми — это единственное, что я хорошо могу делать. У меня вообще отношение всегда было к любым детям как к своим. Тем более к настолько больным. Да и хотелось заполнить пустоту, которая образовалась. Как минимум — занять время, которое я раньше с ребёнком проводила. Младшая же сейчас в садике.
Моими подопечными как раз стали паллиативные детишки, тоже с инвалидностью. У некоторых были сходства с Машей. Все лежачие дети в чём-то похожи, бывает, смеются одинаково, бывает, вздыхают. Изредка у меня ёкало от ощущения, что во всех них я иногда вижу свою Машу.
Повезло, что у меня крепкая психика и я приняла всё это адекватно, как разумный человек, а не как истеричка какая-то. Я же понимаю что произошло, и что это должно было произойти. Наверное, настроила себя так. Ну что, что сделать? Сесть на могиле и плакать каждый день, забросить ребёнка? Или пить начать? Тут нет другого варианта, я выбрала жить дальше. А в память о Маше продолжаю свой путь.
Конечно, няня не может заменить маму. Поэтому нужно чувствовать детей. Это не просто пошёл подгузник поменял, покормил, расчесал, тут надо, чтобы дано было. Может, где-то догадаться, чего они хотят. Они же не скажут.
Я не считаю себя хорошим педагогом или воспитателем. Но на опыте с Машей, конечно, научилась помогать таким детям. Вот я и работала, ухаживала за детьми, как я это привыкла это делать. Иногда могла всплакнуть, если что-нибудь вспомню.
Жизнь после
Если бы, когда Маша была жива, мне сказали, что я пойду работать именно в эту систему, я бы как минимум сильно удивилась. Вообще не рассматривала такой путь, всё случилось неожиданно. Наверное, общение с другими детьми мне помогло. Пускай это не Маша, но в продолжение, в память о ней я могу помочь другим детям и, главное, их родителям. Потому что я знаю, что это такое, когда ты не можешь выйти месяцами из квартиры, потому что некому тебя заменить. И я знаю, насколько это важно, когда есть человек, которому ты можешь доверить ребёнка и просто пойти куда угодно. Даже просто выйти и на скамейке посидеть одной, в тишине. Или пойти лечь спать. Поэтому я понимала это, как никто. А теперь помогаю другим няням помогать семьям — подбираю, координирую, советую.
Недавно мы с мужем развелись — опять же, из-за Маши. Я в больнице с ней лежала, он закатывал истерики. Сколько можно лежать в больнице, ты плохая мать, бросила ребёнка! Это он про младшую Ксюшу. Мотал мне нервы, а сам ничего не делал. Я тогда предложила местами поменяться. Не согласился. Перестал помогать финансово, ссылался на пенсию по инвалидности. Я его просила попрощаться с Машей, ведь ей плохо, это могло случиться в любой момент. Он не приходил. А потом, после смерти, начались гадости: а вот ты виновата, что не так роды приняли. В общем, я уже не могла это выносить и предложила развестись.
Фото из личного архива
Ксюша раньше обижалась. Она до сих пор будто иногда обижается. Когда Маша умерла, а я плакала, она меня успокаивала: мама, ну сколько можно плакать, чего ты плачешь? Я говорю: Ксюш, ну, Маши не стало, я же любила её. Она говорит: а меня ты не любишь, а как же я?
Конечно, всё это на её психику повлияло сильно. Я же не могла никуда выходить, а она со мной была постоянно, пока в садик не пошла. То есть ребёнок у меня в парк попал только в два с половиной года, то есть вообще вышел за пределы площадки у дома. Как дикая была, не социализирована абсолютно, но адаптировалась потом потихоньку. Конечно, это ненормально. А сейчас вроде ничего, такая уже более-менее самостоятельная.
Машу она вспоминает. Мало того, она тут рыдала недавно, у неё была истерика. Как так врачи могли Машу… Почему Маша умерла? Прямо начала рыдать, а мы не поймём, в чём причина. Оказалось, Маша к ней иногда «приходит». Она говорит: Маша иногда приходит ко мне, я вижу, она висит вот сбоку где-то. У нас, конечно, волосы шевелились на голове. Ну, мы говорим, что она твой ангел-хранитель, наверное, оберегает тебя. На самом деле не знаем, что это такое. Мы все её вспоминаем.