«Доула не может привести вас к смерти, если она не наставит на вас пистолет». Как работают проводники конца жизни

«Как только мне поставили диагноз, ко мне слетелись падальщики всех мастей. В „Инстаграме“ мгновенно пошли подписки от доул, которые наперебой рассказывали, чем они „помогают“, и бурно реагировали возражениями на все мои сторис …» — рассказывает Маро Микоян — девушка с раком желудка, которая активно борется за свою жизнь, несмотря на неизлечимый диагноз. Врачи прогнозировали ей максимум 3–6 месяцев, но она уже год активно освещает свой путь в соцсетях, вдохновляет других и борется с атаками доул смерти в её директе.

Доула смерти — человек, который готов сопровождать и поддерживать умирающего и его семью на последних этапах жизни. Но, по словам Маро, они лишь навязывали свои услуги и не отличались эмпатией.

Девушка считает, что доулы смерти нужны родственникам умершего и только после того, как человек уже ушел. Специалист поможет справиться с переживанием потери и то при условии, что сам через это прошел. Умирающему человеку, по мнению Маро, нужна медсестра или человек, у которого тоже было тяжелое заболевание, но он смог его преодолеть. Девушка пишет, «смерть — это билет в один конец» и умирать — не сложно, с этим справляются все. А вот не бороться и не терять надежду на выздоровление — сложно и здесь больному нужна помощь и надежда.

Baza решила узнать, чем занимаются доулы смерти и нужны ли они тяжелобольным людям. Мы поговорили с женщиной, которая называет себя первой русскоязычной доулой смерти, Сашей Леей Адиной, и узнали, как стать доулой конца жизни, как они чувствуют, если их клиент выздоравливает, зачем создают алтари и ведут секретный чат чёрного юмора.

Как стать «клиентом» доулы смерти?

К доуле может обратиться и сам человек, у которого диагностировали смертельный диагноз, и его близкие — чтобы справиться с тяжёлым эмоциональным состоянием во время болезни или уже после смерти близкого совладать с утратой.

В США, где и появилась профессия доулы, она сопровождает семью в процессе умирания и потом только в период острого горя — первые несколько месяцев после смерти близкого человека.

Доулы помогают обратившимся справиться с потерей, разговаривая на тему смерти. В отличие от психологов, они проводят разного рода ритуалы, которые помогают обуздать горе.

Другой вопрос — когда к доулам обращается сам человек с неизлечимым заболеванием. В таком случае доула помогает спланировать конец жизни и улучшает качество последних дней, облегчая страдания. В России доулы работают в партнёрстве с паллиативными хосписами. Но паллиатив, в основном, ориентирован на телесное: в хосписах врачи помогают облегчить физические страдания, помочь телу. Доулы берут на себя вопросы духовности и помогают в том числе справиться с эмоциями.

Как становятся доулой?

В моей истории не было поворотной точки как трагического события, которое бы меня привело в профессию. Скорее было любопытство к теме смерти. Моя бабушка с дедушкой из украинской деревни, там смерть была видима: наш участок граничил с кладбищем. Поэтому, когда мы приезжали к ним из Москвы, нас, детей, с самого детства брали на похороны. Да и в принципе в моей семье часто говорили о смерти, обсуждали её, не было страха или какого-то запрета на эту тему.

Я хотела стать юристом и пошла учиться на криминальное право. Во время практики ездила на места преступления со следственно-оперативной группой и видела всякое: и с живыми, и с мёртвыми. Меня пугали не трупы или преступники, а жестокость и цинизм людей, которые работают с ними. Мне не хотелось стать таким человеком, поэтому я ушла в корпоративное право. В 2012 году уехала из России — путешествовала и исследовала духовную жизнь: была в буддистских монастырях, на ретритах. На одном из ретритов в Израиле встретилась с книгой, которая называется «Искусство умирать». Стало любопытно. Ведь, как оказалось, есть явление, о котором я ничего, по сути, не знаю, — смерть.

А потом в англоязычном «Инстаграме» я встретилась с комментарием про доулу смерти/конца жизни, стала гуглить. Так нашла сайт компании, занимающейся подготовкой доул конца жизни, и прошла их курс. Это было как раз на волне смертей от ковида в 2020 году. Изначально просто хотелось быть более готовой к своей собственной смерти и к смерти бабушек, дедушек, некоторые ещё были живы в тот момент, к смерти родителей. А в итоге начала писать в блоге о смерти и получила достаточно большой отклик. Стала практиковать. А сейчас сама запустила курс и обучаю доул смерти.

Доула смерти ведёт к смерти?

Доульство смерти не обязательно сопровождает умирание. Они помогают людям принять ситуацию, поговорив об этом без осуждения, побороть страх смерти и принять свою новую реальность — жизнь без близкого человека или жизнь со смертельным заболеванием.

Есть люди, которые устали от борьбы, которые много лет не могут справиться, тяжело страдают и не хотят продолжать лечение. В этом случае им хочется поддержки и понимания в желании прекратить борьбу. В таких ситуациях часто приходится воевать с близкими, которым очень сложно принять эту позицию. Иногда доул привлекают в том числе для адвокатирования просмертельной позиции.

Но когда к нам обращается клиент из России, который хотел бы умереть через эвтаназию/ ассистированный суицид, мы, разумеется, отказываем.

Тогда мы предлагаем организовать «смертельный туризм», правда, это требует ресурсов. Часто люди в конце жизни не имеют ни сил, ни финансовых возможностей, чтобы это сделать. И, по сути, есть всего одна опция — это добровольный отказ от еды и воды, который не запрещён в хосписах, а также в странах, где запрещена эвтаназия.

Например, у меня был случай сопровождения умирания от онкологического заболевания. Больной выбрал умирать дома — в России. Тут было важно облегчить физическую боль. Для этого мы позвали паллиативную сестру, ведь я не врач.

Конечно, нам не получить отзыв от умершего. Но месяц назад вышли первые научные исследования, в которых доказано, что участие доулы смерти помогает людям и их семьям в конце жизни. Возможность с кем-то об этом поговорить без купюр развеивает страхи и растерянность. В нашем сообществе состоит 41-летняя доула Елена — психолог, гипнолог и доула смерти с терминальным диагнозом. Её отзыв мы можем попросить.

Что делает доула смерти, если пациент выздоравливает?

Любой человек обрадуется, когда кто-то побеждает болезнь, и доула смерти в том числе: она будет поддерживать, помогать адаптироваться в связи с тем, что жизнь раньше заканчивалась, а теперь она продолжается.

Расстроится ли доула смерти, если клиент выздоровел? Нет конечно. Хочется фейспалм сделать.

У меня есть история сопровождения девушки, мать которой уже восемь лет живёт с деменцией. Мы работаем уже три с половиной года, денег с них не беру, только если донаты. Когда её маме лучше — мы встречаемся по их запросу. В периоды ухудшения состояния — видимся часто. Соответственно, за три с половиной года её мама не умерла, а мы продолжаем работу. И я только рада, если клиенту требуется меньше поддержки и она справляется.

Сколько это стоит?

В русскоязычном пространстве это вектор от бесплатно и до… Самая дешёвая доула — 15 долларов в час, дальше идут варианты 20, 30, 40, 50 и 100 [от 1500 рублей до 10 тысяч рублей]. Оплата зависит от формата: онлайн-сопровождение или офлайн.

При онлайн-сопровождении возможен формат консультаций, бесед в формате созвонов. При офлайн — всё обсуждается по факту. Это могут быть также консультации, встречи, или же клиенту нужно дежурство у кровати, например.

В случаях, когда это история с сопровождением умирающего, — стоимость зависит ещё и от разных дополнительных опций: в хосписе он находится или дома, нужно ли постоянное присутствие доулы или периодическое, нужно ли партнёрство с паллиативной сестрой. Бывают люди, которым страшно просто оставаться одним наедине с человеком в конце жизни, когда он находится в активном умирании, поэтому они обращаются к доуле — чтобы она была третьей на таких встречах.

Как доула живёт после смерти клиента?

Смерть моего первого клиента была для меня шоком. Даже понимая, что это произойдёт, я не была готова к тому, что для меня это будет таким сильным потрясением. Но я бы не хотела, чтобы было иначе в будущем и стало рутиной.

Каждую смерть своего клиента проживаю по-разному, начиная обычно с того, что обсуждаю это событие с моим супервизором — это одна из первых доул смерти в мире, которая живет в США. На встрече с ней мы обычно обсуждаем, как лично я буду переживать смерть клиента. Это моя возможность никогда не ощущать внутри себя смерть просто частью работы. Я ощущаю себя хранителем истории жизни этого человека. Однажды я собрала в саду некий «алтарь» — памятное место про своего клиента.

По кодексу доул я не могу сближаться с семьями клиентов раньше, чем через полгода после окончания рабочих отношений. Но после этого срока с некоторыми своими клиентами я становлюсь друзьями. Ведь это очень интимная работа, мне доверяют какие-то вещи, которые не видит и не слышит вообще больше никто.

Но всё равно есть некая профдеформация — это неизбежно. У нас есть чатик чёрного юмора, где мы можем какие-то вещи без фильтра выгружать. Потому что есть потребность говорить о смерти так, как мы не будем говорить об этом с людьми, которые не связаны с профессией. Просто потому что, ну, блин, я 8 часов в день по пять раз в неделю занимаюсь смертью. Это, конечно, будет иметь определённое воздействие на меня.

Закажет ли доула доулу себе?

Я очень чётко осознаю, что я смертна, и у меня есть договорённость с моей супервизоркой (которая помогает мне не выгореть от работы с клиентами) и с моим раввином. Мне бы очень хотелось поддержки от людей, с которыми я могу говорить о смерти без купюр — даже пошутить, поэтому я условилась с этими людьми.

Что касается родных, то мой папа уже три с половиной года болеет раком — у него терминальная стадия. И я не могу быть для него доулой смерти — это другой уровень дистанции. Я для папы — дочь. Поэтому я порекомендовала ему встретиться со своей коллегой, она ещё и врач-онколог.

Доула смерти — это не панацея. Я не считаю, что всем нужны доулы смерти. И это не какая-то волшебная таблетка. Доула смерти — это человек, который знает и может говорить о смерти, может помочь справиться с переживаниями, спланировать, что-то узнать и так далее. Но это не так, что ты приходишь к доуле смерти — и всё, вообще всё супер просто сразу. У кого-то в семье открыты разговоры о смерти, у кого-то есть «базовая смертная грамотность» — они знают, как реагировать. Вообще супер, если они с ней могут справиться сами.

Поэтому я и сама, может, откажусь от договорённостей с моей супервизоркой и раввином. Может, я перед смертью скажу: хочу, чтобы мои близкие подруги перед смертью читали мне мемчики и тверкали.