«Ребёнка я рожала в палате за решёткой»

По данным фонда «Фокус-Медиа», который занимается помощью и поддержкой женщинам с положительным ВИЧ-статусом, сегодня в России ВИЧ-инфекция примерно в 70% случаев передаётся через незащищенный гетеросексуальный половой акт. При этом тридцать лет назад почти 90% заражений происходило внутривенно при употреблении наркотиков. Иными словами, ВИЧ давно перестал быть болезнью секс-работников, наркопотребителей или гомосексуалов.

Кроме того, благодаря методам лечения ВИЧ стал контролируемым и не смертельным заболеванием. С ним можно жить так же, как и с сахарным диабетом, постоянно проверяясь у врача и принимая необходимые препараты.

Тем не менее, многие по-прежнему живут стереотипами: мало знают об инфекции и боятся тех, кто открыто говорит о своём статусе. К сожалению, подобное отношение нередко встречается и среди врачей и медсестёр.

Мы публикуем несколько историй женщин с ВИЧ-инфекцией, которые сталкивались с острой негативной реакцией на их диагноз в больницах и поликлиниках. Все женщины принимают ретровирусную терапию, и их вирусная нагрузка не определяема. Это значит, что, несмотря на диагностированный ВИЧ, они не могут его передать.

Наталья

Моя карта в поликлинике всегда перечёркнута красной линией — от одного угла к другому, либо на ней крупно стоит диагноз: В-20 (ВИЧ+). Да, у меня действительно ВИЧ+, но я на терапии, вирусной нагрузки — ноль. Я неопасна для общества. Правда, по моей карте так не скажешь. Когда я ложусь в больницу, это всегда коридор, за занавесочку, даже если есть места в общих палатах.

Я ещё спокойно к этому отношусь и открыто говорю о своём диагнозе. А что, если человек не хочет раскрывать свой статус, приходит в поликлинику, а на его карте большими буквами — «ВИЧ+»? Вообще, титульный лист карты можно всегда поменять, но пациенты обычно боятся это делать, стесняются.

Некоторые гинекологи, работая с ВИЧ-инфицированными пациентами, надевают какие-то специальные перчатки, а если таких нет — просто две пары. А ещё знаете что? Когда я прихожу, допустим, с какой-нибудь болезнью к врачу, последний раз это был артроз, и пытаюсь узнать причины, то все врачи как на подбор отвечают: «А что вы хотели? У вас же заболевание!»

Это они на ВИЧ так намекают, хотя у меня нулевая вирусная нагрузка. И неважно, беспокоят меня вены на ногах или боли в животе: «Ну что вы хотите? У вас такое заболевание!» Других заболеваний будто нет.

Ольга, 41, Нижний Новгород

Мои первые роды были в 2001-м, тогда мало кто что-то понимал… О ВИЧ я узнала в консультации, а после повторного анализа на меня начали кричать: «Мы сейчас тебе сделаем заливку! Ты кого родишь? Иль зверюшку, иль лягушку? Подписывай бумагу о том, что ты хочешь прервать беременность» (под «заливкой» понимается аборт с помощью введения в плодный пузырь солевого раствора. — Прим. «Базы»).

Ребёнка я рожала в палате за решёткой, никого не пускали, никого не выпускали. А потом контролировали и фыркали, когда я брала ребёнка на руки. Вторые и третьи роды прошли спокойнее, но во время вторых — я лежала в коридоре. Хотя проблема со стигмой ВИЧ-инфицированных девушек в больницах не заканчивается родами.

Стоматологи. Это отдельная тема, которая стигматизирует всех ВИЧ-положительных. Они вообще меня не любят, отказывают даже элитные клиники с высоким прайсом без объяснения причин, просто — нет. Не берутся мне ничего делать. Им всё равно, что я со справкой об отсутствии вирусной нагрузки, что я на терапии. То говорят, что нет времени, что перезвонят, то просят написать на электронную почту, обещая назначить дату приёма, и исчезают. В открытую никто ничего не говорит, но при этом никто ничего тебе и не сделает.

Хирурги. У меня была бытовая травма, наступила на швейную иглу, она сломалась и осталась внутри. Я приехала в травмпункт, мне отказали, сказали, что ничего не будут делать. Я поехала в другой — там тоже отказали. Причина, конечно, инфекция. В третьей я уже честно призналась, что сил нет, температура, воспалительный процесс начался и больно, очень. «Мы не делаем таких операций», — говорили сразу, как я произносила диагноз. Я готова была заплатить любую сумму. В итоге повезло попасть к адекватному врачу, он пошутил, поддержал и сделал операцию.

Алена, 36, Нижегородская область

Самое страшное было в 2005 году, тогда врач-акушер отказался принимать роды у меня, «спидозной». СПИДа у меня не было, а ВИЧ выявили во время беременности. «Зачем тебе урод нужен вообще? Ты же урода родишь», — рассказывали все такое. И вот из этой серии. Рожала я в палате, которая предназначена для болеющих туберкулёзом, — с открытыми окнами, закрывать было нельзя.

Мне не разрешали выходить в столовую, не разрешали брать кружку, ложку. Я сидела двое суток на банке сгущёнки, потому что больше у меня еды с собой не было. Потом мне запретили ходить в общий туалет, приносили утку. А однажды я услышала шёпот за дверью, врач отчитывал санитарку за немытый пол, а та протестовала: «У спидозной мыть не буду!» Но ладно санитарка, на самих родах врача не было, он тоже отказался принимать у «спидозной». Повторюсь: СПИДа не было, я была на терапии.

Сейчас у меня трое детей. Больше конкретно таких ситуаций не было, но вот, когда родилась средняя дочь, это было 7 лет назад, у меня сразу ее отобрали. Как сказал врач, если я не кормлю грудью, то меня выписывают. Странно: девушек, у которых нет молока, не выписывают же? (Матерям с ВИЧ-инфекцией запрещают кормить детей грудным молоком, чтобы избежать заражения. — Прим. «Базы»).

Многие мои клиентки отмечают, что из-за ковида появился страх, что их детям не дадут необходимые препараты. Не все могут навещать своего ребенка сразу после рождения, и молодые мамы переживают: вдруг забудут дать таблетку или дадут, а ребенок выплюнет? (Детям, рождённым от мам с ВИЧ-инфекцией, для профилактики положено пройти двухнедельный курс антиретровирусной терапии. — Прим. «Базы»). Да и связь ребёнка с матерью теряется. Тяжело.

И так везде по России, насколько я знаю. А точнее, я просто не знаю, где это было бы не так.

Кстати, забавно, часто в клиниках лежат анкеты, которые надо заполнить. И там есть пункт «Наличие СПИДа». Я без всякой мысли пишу всегда, что СПИДа у меня нет, потому что у меня его нет и быть не может. Да, есть ВИЧ-инфекция, которая хроническая, которая контролируется и сейчас нет вирусной нагрузки. Они, наверное, это хотят узнать. А СПИДа у меня нет, никогда не было.

Анна, Москва

Меня в санаторий не пустили. И это в 2021 году! Отказ был со стороны медицинского учреждения. Сказали, что я не имею права находиться среди, скажем так, других людей.

Ситуация как с Нижним Новгородом, когда целой группе ребятишек отказали в размещении в спортивном лагере из-за ВИЧ-статуса (в 2019 году детей с положительным статусом не пустили отдыхать в спортивную деревню, поскольку персонал отказался с ними работать. — Прим. «Базы»).

Обратилась к юристам. Медсотрудники сослались на статью, согласно которой в санатории не могут находиться люди, имеющие заболевание, передающееся половым путём. К ВИЧ-инфекции напрямую это не имеет отношения, ибо она вынесена вообще отдельным списком.

Юрист всё это предоставил поликлинике, я передала документы об отсутствии вирусной нагрузки, подключился главврач, и всё-таки подписали справку-разрешение. А это — Москва.

Светлана

Вспомню, как в больнице медсестры относятся, — так мурашки по коже. Мне диагноз поставили в больнице инфекционной. Привезли, положили, думали, мышиная лихорадка. Взяли на всё, что можно. Через неделю пришёл [результат] на ВИЧ, отправили на доисследования. И началось....

Медсёстры шептались, запретили выходить из палаты, еду приносили санитарки, которые тоже были осведомлены о моём диагнозе. Они мне запрещали трогать окна, а когда я выходила в туалет, тут же бежали туда с хлоркой. Я чуть с ума не сошла, боялась выписываться из больницы, до дочери не знала, как буду дотрагиваться. Это был дикий ужас!

Перед выпиской подошла кухонный работник, которая еду раздаёт, и, решив меня пожалеть, сказала: «Ну не переживай ты так, не убивайся, лет пять-то проживёшь». Да, знали и обсуждали все в отделении: от врача до вахтёрши.

Полина, Свердловская область

О диагнозе узнала при постановке на учёт [в женскую консультацию]. Паника была, истерика. Ведь я никогда не употребляла наркотики, была замужем 10 лет, а тут такое. Спасибо нашему инфекционисту: всё объяснила, успокоила и была очень внимательна ко мне. С мужем развелась, не могла его даже видеть.

Беременность проходила сложно, постоянные угрозы выкидыша и жуткий токсикоз. Да и вдобавок у бывшего оказался туберкулёз, он таял на глазах. Меня поставили на учёт в тубдиспансер, выдали препараты на терапию и туберкулёз, хотя анализы мои на него были отрицательны. Пила кучу таблеток, сильно переживала, истощилась и даже почернела вся.

Начались преждевременные роды. Проходили очень тяжело, через сутки из нашего городка меня увезли в Екатеринбург в перинатальный центр. Так вот там на меня смотрели брезгливо и разговаривали сквозь зубы. На мой вопрос, чем я заслужила такое к себе отношение, ответили резко: «Что с вас, наркоманок, взять, больных?» На мои попытки объяснить, как я заразилась, отвечали с презрением: «На себя посмотрите, ваш вид всё о вас говорит». Было жутко обидно. Но шли вторые сутки схваток. На третьи я родила.

Была в жутко подавленном состоянии, думая, что теперь всю жизнь ко мне будут так относиться. Но малыш рос, крепчал. И я поняла, что только он мне важен и только его отношение для меня важно. А те дамочки — бог им судья.

Сейчас я второй раз замужем, первого похоронила. Муж не болеет и знает о моём диагнозе с первых дней. Растим сыночка. Планируем дочку.

Больше о работе и проектах фонда «Фокус-Медиа», который помогает женщинам с ВИЧ, можно узнать на его страницах во «ВКонтакте», «Одноклассниках» и на «Ютубе».