«Система просто не смогла проникнуть в неё. Скорее всего, это из-за того, что она глухая»

Наталья — эрготерапевт из Красноярска, у неё есть взрослые родные сын и дочь и любимая работа. Год назад у неё появилась ещё одна дочь — 12-летняя глухая девочка Катя из психоневрологического интерната с ДЦП и тяжёлой формой умственной отсталости. Воспитав родную дочь с особенностями слуха, Наталья не смогла остаться в стороне и оформила над Катей опекунство, не побоявшись её серьёзных диагнозов.

Благодаря ей Катя, которую здоровая полная семья оставила на первом году жизни, впервые за 12 лет услышала звуки, нарисовала свою первую картину и начала учиться говорить на жестовом языке. А ещё Наталья планирует поставить девочку на ноги.

История о том, как сложно оказаться с инвалидностью на попечительстве государства и почему некоторые люди бросают своих детей, а другие берут их под опеку.

О решении забрать Катю

Когда мне говорят, что я героиня, и весь этот пафос начинается, я отвечаю: «Наш девиз — слабоумие и отвага!» Когда я пришла работать в интернат, я сразу заметила Катю. У детей в таких учреждениях есть отпечаток системы, они другие, а Катя будто домашняя. Скорее всего, это из-за того, что она глухая. Система просто не смогла проникнуть в неё.

В Красноярске я тогда жила в съёмной двухкомнатной квартире с сыном и дочерью, поэтому как опекун даже не рассматривалась. Когда я начала общаться с Катюшкой, та ко мне очень привязалась. Мне даже рассказывали, что во время моего отпуска она постоянно ложилась под двери моего кабинета и пыталась туда заглянуть. Может, конечно, она не по мне скучала, а по моему кабинету — там у меня много всего интересного, но мы этого никогда не узнаем. В какой-то момент мне стало больно от мыслей, что ребёнок с таким потенциалом с каждым годом в интернате лишь угасает.

Катя больше года стояла в очереди на операцию, а когда очередь подошла, операцию отменили из-за пандемии. Попробовали ещё раз — снова операция отложилась по какой-то глобальной причине. Я пыталась продвинуть Катюшку в системе, но потом поняла, что это бессмысленно. Смириться с этим я не могла, мне не хотелось её просто оставлять. Поэтому я решилась.

Дети у меня уже достаточно взрослые, я получила у них одобрение и начала собирать документы. Школу приёмных родителей прошла быстро и легко. Проблема возникла из-за двухкомнатной квартиры. Я нашла квартиру по всем требованиям. Она была в ужасном состоянии, но зато недорого. За год сделала ремонт и снова пошла в опеку. А когда получила разрешение — заболела ковидом. Но сразу после него забрала.

Теперь Катя уже год дома, называет меня «амама». Когда она только появилась, объяснить, что теперь она будет жить в доме, было сложно. Словами никак, жестами тоже, картинку семьи она не поймёт — никаких способов коммуникации.

Там у них режим, подъём в шесть утра, туалет, уборка кроватей, и всё остальное время они сидят на ковре в коридоре. Так и она первое время: просыпалась, одевалась, выходила в коридор, садилась. Даже не понимала, что можно вернуться в комнату прилечь, например. Теперь она начала раскладывать игрушки по кровати и даже рисовать.

Про родную мать

По документам через год после рождения мама оставила Катю в больнице, а затем был суд и лишение родительских прав. Я не понимала, почему через год? А потом со мной связался пристав и попросил подписать заявление об административном привлечении родной матери Кати за неуплату алиментов. Он связал нас, мы встретились.

Елена привезла Катюше подарки и объяснила ситуацию. Катя родилась раньше срока, поэтому её подключили к ИВЛ. Затем её забрали, и Катя год жила дома. А потом случилось острое отравление — смесь не подошла. Параллельно оказалось, что отчим Елены болен туберкулёзом и заразил всех, кто находился дома. У Елены обнаружили туберкулому, поэтому она не смогла лечь в больницу с дочерью и пошла на операцию. Другие члены семьи тоже лечились от туберкулёза, а когда вылечились, Катюшу никто не забрал из больницы. В итоге она оказалась в детском доме, и было инициировано лишение родительских прав. Это всё было бы логично, если бы не прошло десять лет.

После того как Елена восстановилась физически, она навещала Катю. Когда её лишили прав, она попыталась их восстановить. В суде ей сказали про пожар и сгоревшие архивы. Она не знала, куда обратиться, растерялась, а в тот момент она ещё и была беременна, поэтому оставила всё это. Родился мальчик, получается, у Кати есть старший и младший братья. Они все очень похожи — красивые. Катя, конечно, родителей не помнит.

Я не понимаю одного. Ладно сама мама — ей было 19, но ведь Катиной бабушке на тот момент было 38 — молодая женщина, почему она отказалась? Почему не помогла сестра? Почему соцопека не предложила альтернативу? Очень нетипичная история. Нужно было работать с семьёй, у неё был ресурс. Это не семья бомжей, они не алкоголики. Это недоработка социальных служб, которые сразу же рванулись лишать родительских прав, не разбираясь в ситуации. А сейчас уже десять лет прошло.

Про инвалидность, умственную отсталость, ДЦП и глухоту

Сейчас у Кати умственная отсталость тяжёлой степени. Тяжёлая степень — это ребёнок, который не отзывается на своё имя и не способен выстраивать логические связи. Это очень проблемный ребёнок, а все работавшие с ней в Москве и Питере специалисты говорят, что это точно не про Катю, а кто-то считает, что умственной отсталости нет вовсе, а есть депривация. Если бы её сразу обучали как глухую, умственной отсталости бы не было.

Но она есть. А ещё есть инвалидность, ДЦП и расщепление позвоночника. При этом всем детям-инвалидам дают бесплатные билеты на обследования и операции от государства: ДЦП и инвалидам по интеллекту — на поезд, а детям с заболеваниями позвоночника — на самолёт. У Кати инвалидность по психиатрии. При этом есть и другие «удобные» причины поставить диагноз «умственная отсталость тяжёлой степени», одна из них — бюрократическая.

Психоневрологический интернат находится в ведении Минсоцзащиты, а школы и интернаты для глухих — Минобразования. И они никак не могут пересечься, потому что там очень много документальных нюансов. Да и в системе дать хорошее образование и индивидуальный подход невозможно. Теперь Катя — родительский ребёнок, но ей нужен сурдопедагог, а его очень трудно найти.

Эх, если бы у Кати стояла хотя бы лёгкая умственная отсталость…. Лицензия для обучения глухих детей с тяжёлой умственной отсталостью в Красноярском крае есть только в Минусинске. В школу глухих с сурдопедагогами, постоянными уроками и главное — средой, где она могла бы подхватывать жесты, учиться общаться как глухая, ей не попасть. В Красноярскую не принимают из-за тяжёлой формы умственной отсталости, а в Минусинск возить её не получится. Как опекун я не имею права отдать её туда как в интернат. Бросить всё, уехать в Минусинск — там нет работы, а возить по 14 часов каждый день — тогда останусь без работы тут. А останусь без работы — снова потеряю Катю, ведь потеряю весь доход. Замкнутый круг.

Всё детство своей дочери Лизы я сражалась за то, что она не умственно отсталая, а просто глухая. Эта травма во мне, наверное, и поднялась, когда я увидела Катьку. Как же правильно я делала, что не соглашалась. Как легко глухому ребенку припечатать умственную отсталость. Как потом это всё идёт наперекосяк.

Сейчас Катя учится в школе для умственно отсталых, но там нет сурдопедагогов. Нам предлагали домашнее обучение, но это полтора часа три раза в неделю, что можно изучить за такое время? Более того, в Красноярске мало сурдопедагогов в целом. А тех, кто работает официально и может помочь подтвердить отчётность, — таких вообще нет. Есть работающие неофициально, но я не могу потратить деньги на них, потому что не смогу потом отчитаться.

Фонд «Волонтёры в помощь детям-сиротам» купил Кате коляску благодаря акции «Добрые крышечки», оплачивал частную школу, физическую реабилитацию, прием у нескольких врачей — нейроуролога, дерматолога, ортопеда, офтальмолога, невролога и т. д., анализы и обследования. В том числе Катя проходила реабилитацию в медицинском центре «Галилео Мед» в Москве, и фонд снимал им квартиру недалеко от медицинского центра. Так как сейчас сократились пожертвования, фонд приостановил оплату образовательных занятий для Кати. Фонд по-прежнему собирает на это средства, но нужно время.