В России, по данным за 2023 год, более 300 детей с ВИЧ проживают в сиротских учреждениях. Их заболевание — это следствие обстоятельств, а не выбора. Но, к сожалению, дети часто становятся жертвами предрассудков. ВИЧ-инфекция окружена множеством мифов о ее передаче, течении и лечении, что делает это заболевание одним из самых стигматизированных в обществе. Стигма возникает как реакция на страх, вызванный нехваткой достоверных знаний.
Мы поговорили с приемными родителям — подопечными фонда «Волонтеры в помощь детям — сиротам», которые воспитывают детей с ВИЧ. Пользуясь правом на сохранение тайны диагноза, мы изменили все имена.
Вирус иммунодефицита человека — медленно прогрессирующее заболевание, которое поражает клетки иммунной системы.
АРВТ — антиретровирусной терапия, метод терапии ВИЧ-инфекции, состоящий в регулярном приеме двух и более противовирусных препаратов.
Вирусная нагрузка — это количество РНК вируса в 1 мл крови.
Неопределяемая вирусная нагрузка — не поддающееся измерению количество вируса и нулевой риск его передачи половому партнеру, минимальный риск передачи от матери ребенку.
Центр СПИД — специализированное медицинское учреждение, предназначенное для диагностики, лечения и профилактики ВИЧ-инфекции и связанных с ней заболеваний.
Елене 47 лет. Они с мужем живут в столице и воспитывают двух приемных детей. Но впервые приемными родителями они стали в конце 90-х годов, совершенно того не планируя.
Мы с мужем очень ждали появления на свет нашего первенца. Когда родился Ванечка, это было огромное счастье — брать его на руки, учиться пеленать, прикладывать к груди. Моя соседка по палате роддома родила девочку, но эмоции у неё были совсем не такие. Она не радовалась своему ребёнку, а в один день просто оставила её в больнице и ушла.
Как такое возможно? У меня был шок. Да ещё гормоны после родов бушевали. Я всё время думала об этой девочке, я даже придумала ей имя — Даша. Я рассказала мужу о Даше, и мы решили забрать её домой.
Это был конец 90-х. Ещё не было школ приемных родителей, ни помощи психологов. Но мы были молоды, полны энергии и немного — безрассудства. Очень быстро мы смогли оформить опеку, а потом удочерить Дашу.
Если бы мне тогда сказали, что каждый приемный родитель сталкивается с адаптацией ребёнка, наверное, я бы рассмеялась — у нас её не было. Трудности догнали нас позже.
Даша, в отличие от Ванечки, постоянно болела и требовала много внимания. Мы даже не могли сделать ей прививки — то сопли, то температура. Постоянно по больницам, дома не легче — она плачет, я не сплю, не могу понять, что с ребёнком. Муж не выдержал, ушёл. Я осталась одна с двумя малышами, с обидой и горечью. Надо жить дальше, искать силы. Я старалась, жила. А потом случился самый страшный день в моей жизни.
Во время очередной госпитализации выяснилось, что у Даши ВИЧ. В 90-е это звучало как приговор. Я тогда не понимала разницы между СПИДом и ВИЧ, а в голове роем кружились стереотипы об этой болезни. Моя девочка — умрёт? Пока я пыталась это осознать, муж пришёл мириться. Я всё ему рассказала. Он ответил спокойно и уверенно: «Значит, будем с этим жить». В его глазах читался ужас.
Когда мы вернулись из больницы, Ванечка был рад Даше, обнимал её. Дети играли, не зная страха и боли, который сковал нас с мужем. Что дальше? Пустота. Там нет ответов. Мы решили не паниковать, а бороться и встать на учёт в Центр СПИД.
Тогда лечение ВИЧ было значительно менее эффективным, чем сейчас. Мы получали только один антиретровирусный препарат — зидовудин (AZT). Терапия быстро теряла эффективность, так как вирус мог адаптироваться и развить устойчивость. Позже начали применять комбинации нескольких препаратов. На ВИЧ-сленге это называлось «коктейльной терапией». Коктейль помог контролировать вирусную нагрузку. Качество Дашиной и нашей жизни улучшилось.
Мы изучали всю информацию о ВИЧ, которую могли найти. Общались со специалистами, читали медицинские статьи. Каждый новый факт, как кусочек мозаики, помогал сложить целостную картину. Мы находили поддержку в сообществе Центра СПИД, где другие семьи делились своими историями.
Наступало время, когда Даше нужно было рассказать не только о заболевании, но и о том, что она приёмный ребёнок. Как на это решиться? Может, сказать, что она заразилась в результате медицинских манипуляций? Нет, она заслужила правду.
Мы постепенно подводили её к мысли о том, что бывают семьи, где дети не биологические, а приёмные, но это не означает, что они нелюбимые. Разговор начал папа, Даша справилась. Она у нас умничка, сильная девочка!
С того разговора прошло уже много лет. Наши дети выросли и завели свои семьи. Даша скоро родит нам внука!
Мы с мужем поняли, что у нас еще много сил, чтобы принять в семью детей с ВИЧ. На этот раз наше приёмное родительство было не безрассудно, как в молодости. Мы закончили ШПР, собрали документы и начали поиск. Забавно, что своих детей мы встретили ровно через 9 месяцев — на сайте проекта «Территория без сирот». Больше трёх лет Алеша и Ева живут с нами. Медицина за эти годы шагнула так далеко вперед, что проблем с лечением ВИЧ у нас нет. Есть сложности, связанные с травмами детей, переживших опыт сиротства, но мы с ними справимся.
Анастасия Дира, психолог фонда «Волонтёры в помощь детям-сиротам»:
Для ребёнка, который рождён с ВИЧ и находится на постоянной терапии, особую роль играет раскрытие диагноза в подростковом возрасте. Такая новость может погрузить ребёнка в новую, сложную психологическую реальность. Интенсивность стресса различна и порой достигает значений, приводящих к формированию клинической картины, сравнимой с феноменом посттравматического стрессового расстройства. Безусловно, это может повлиять на поведение ребёнка, на его отношение к себе и к миру.
Если раскрыть диагноз ребёнку своевременно (не слишком рано, но и не слишком поздно), сформировав бережную и доверительную атмосферу — такой контакт может уберечь ребёнка от сильных переживаний и поможет адаптироваться к этой информации, что не приведёт к серьёзным изменениям в поведении.
Обратиться за бесплатной консультацией из любого региона России можно на бесплатную горячую линию фонда: 8-800-700-88-05 с 09:00 до 21:00 и с 01:00 до 09:00 по московскому времени.
Марина с супругом живут в небольшом приморском городе на юге страны. Они воспитывают семерых родных и приёмных детей.
Наш третий сын родился с серьезными особенностями здоровья, мы много лежали с ним в больницах, где я впервые увидела брошенных детей. И тогда появилось желание стать приемным родителем. Когда наш сын подрос, мы приняли в семью двоих ребят, а еще через время я увидела анкету Наили. Тогда мы хотели взять в семью еще одну девочку. Но оказалось, что у Наили есть брат Артём, хороший, умный мальчик десяти лет, но ВИЧ-положительный. Это меня испугало, и я остановила процесс оформления документов. Поделилась сомнениями со своей мамой, а она говорит — ерунда, это всё сейчас лечится. В доступе много информации, которая поможет развеять страхи и сомнения. Так, благодаря маме, я приняла решение, которое спасло Артёму жизнь.
Артём и Наиля — дети одной матери от разных отцов. Когда кровная мама умерла, детей взяла на воспитание бабушка, но со временем перестала справляться. Дети оказались в учреждении. Мы с мужем полетели за ними в другой город.
Но все оказалось непросто. У нас были готовы документы, мы хотели привезти детей домой до 1 сентября, чтобы они вместе пошли в школу. Но после знакомства в детском доме Артём отказался идти в нашу семью. Наиля очень плакала, уговаривала его, ей мы понравились. На мальчика давил родной отец, обещал когда-то забрать его, а специалисты детского дома не помогали ему принять решение, и даже отговаривали ехать к нам. Пришлось попросить помощи в фонде, чтобы убедить руководство детского дома, что в семье детям будет лучше, как бы странно это не звучало. В первый раз пришлось нам вернуться домой одним, сентябрь подходил к концу. Хорошо, что удалось обменяться телефонами с детьми и каждый день мы созванивались. В октябре Наиля написала, что Артём согласен пойти в нашу семью. Мы сразу же купили билеты и полетели за ними.
Артём выглядел очень плохо, был очень худой, жёлто-коричневого цвета, почти ничего не ел. Позже, когда мы прошли обследование в нашем Центре СПИД, оказалось, что у него вирусная нагрузка 400 единиц. Это может быть только в одном случае — ребенок не получал терапию.
В семье этому препятствовал отец Артёма. Говорил: «Зачем столько таблеток, это вредно». Никакого расписания приёма лекарств не было, а их важно пить минута в минуту буквально. Организм Артёма не привык к этим препаратам, и когда ему начали их давать в детском доме, его стало рвать. Этого никто не заметил, не понял, что если ребенка вырвало, нужно давать таблетки снова — ведь они не успели подействовать.
Когда мы приехали домой, стало понятно, что Артёма нужно буквально спасать. Ни о какой школе не шла речь, он постоянно болел. Мы стали налаживать прием терапии. Никаких дополнительных таблеток, например противорвотных, ему было нельзя. Терапию надо выпить во время еды, а его тошнило постоянно и аппетита совсем не было. Мы покупали его самую любимую еду, отдельно, только для него, чтобы хоть что-то он съел. Потом открывали окно, чтобы он дышал, сидел или лежал спокойно 2 часа, пока лекарство подействует. Через несколько месяцев вирус снизился, Артём набрал вес до 35 килограмм и ему назначили другую терапию. Сейчас у него неопределяемая вирусная нагрузка. А что было бы, останься Артём в детском доме?
О своём заболевании Артём нам всё объяснил сам. Поначалу мы боялись каждой его царапины — а их было много, потому что у нас кот. Но нас успокаивали в Центре СПИД: в быту ВИЧ заразиться невозможно. Потому никаких специальных мер безопасности мы не соблюдаем, отдельной посуды у Артёма нет, ножницы и ножи ему давать не боимся.
Сейчас Артёму 14 лет. Мы наблюдаемся у иммунолога, вирус под контролем. Не так давно мальчику диагностировали эпилепсию, было несколько приступов, сейчас он принимает противосудорожные препараты.
Артём умный, он хорошо учится, но характер у него сложный. Он упрямый, настойчивый, мало эмпатичный, может быть агрессивным, говорить обидные слова. К нам он сильно привязан, а вот с сестрой отношения натянутые и друзей у него мало. Артём много читает, просит дарить ему на все праздники книги. А спорт не любит совсем, ему тяжело и не интересно.
Мы храним тайну диагноза. В школе о нём знает только медсестра, и только потому, что она же и работает в нашей поликлинике. Знают некоторые близкие родственники. А больше никому знать не надо, об этом я Артёма предупредила. Люди разные, не все к этому пока готовы.
ВИЧ может передаваться:
Естественным путем при половом контакте (вероятность 0,005-1%);
От матери ребенку внутриутробно или при грудном вскармливании, если мать не принимает терапию (вероятность 15-30%);
Искусственным путем при переливании инфицированной крови (вероятность 92,5%);
Введении инъекционных наркотиков общим шприцем (вероятность 0,3%);
Через медицинский инструмент (вероятность 0,1-0.3%).
Риски передачи ВИЧ в быту отсутствуют.
Дмитрий Меркурьев, педиатр, детский инфекционист:
На практике риск передачи ВИЧ при использовании зараженного шприца очень высок, часто оценивается в 0,3% за одну инъекцию, хотя отдельные источники указывают на вероятность до 95%. Это связано с количеством крови, сохраненной в шприце, и реальными условиями заражения.
Розе 56 лет. Её семья, в которой воспитывается семеро приёмных детей, живёт в небольшом северном городе. Трое кровных сыновей и трое приемных детей Розы уже взрослые и живут отдельно. В этом году Роза с мужем приняли в семью двух девочек с ВИЧ.
Можно сказать, что я стала приёмной мамой, когда забрала в нашу семью, где мы растили троих мальчиков, сына мужа от первого брака. Так у нас стало четверо сыновей, а я впервые поняла, что неродные дети — это не страшно. Потом мой муж умер, а я с детьми осталась одна. Мы тогда жили в мегаполисе, где своего жилья не было. У меня есть музыкальное образование, я стала работать гувернанткой, помогать воспитывать детей состоятельных людей. Тогда я поняла, что можно привязаться и полюбить любых детей, не связанных ни со мной, ни с мужем. Со своими учениками, которые давно выросли, мы и сегодня поддерживаем связь, поздравляем друг друга с праздниками.
В 2015 году мы вернулись на север, там нам давали жильё. Тогда я решила, что приму в семью девочку из детского дома. И в это же время я познакомилась в интернете со своим вторым мужем. Я написала, что беру ребёнка, если его это пугает, то замуж за него не пойду. А он мою идею поддержал, и говорит — «Давай растить детей вместе!»
Семья моей бабушки во время Великой Отечественной войны жила в Украине. Сестра бабушки умерла, а её дочь Галю забрали в детский дом, который вскоре эвакуировали. Следы Гали потерялись. До конца жизни бабушка корила себя за это, а я успокаивала её и обещала, что возьму из детского дома девочку, когда вырасту. И вот настал момент исполнить обещание.
У меня есть подруга, многодетная приемная мама. Она мне звонит говорит — есть дети, быстрее забирай. Девочка почти три года и мальчик четыре. Здоровые, еще не попали в детский дом, их родителей только что лишили прав. А что двое — так им легче будет. В августе 2015 года я привезла их домой, а в сентябре к нам переехал мой жених. Так наша семья стала больше сразу на троих человек.
Потом мы приняли в семью Лизу. У неё была инвалидность, задержка психо-речевого развития, ей никак не могли найти семью. Муж сказал «Заберем ее». Такое у нас правило выработалось — брать детей, которые никому не нужны. С Лизой было сложно, не стану скрывать. Сейчас ей 19 лет, спортсменка, умница. Но таблицу умножения так и не знает. В 2016 году в нашу семью пришли брат и сестра, они буряты. Мальчик мне очень понравился по фотографии, он был похож на Виктора Цоя. Через несколько лет нам дали большую квартиру, и мы были готовы взять еще детей. Узнала о двух братьях, поехала за ними. И тут мне звонят из нашей опеки, просят взять ещё и девочку подростка. Мы принимаем всех. Спустя время у друга моих детей умирает мама. Ему тоже было 16. Парень сам к нам пришёл, и остался жить. Когда старшие дети выросли, мы приняли в семью ещё двух девочек: Лену и Наташу. У обеих девочек ВИЧ.
Я растила разных детей, с трудным поведением, тяжёлым жизненным опытом, с особенностями развития. В самые сложные моменты я находила поддержку в вере. Мы не можем изменить ребёнка, но можем изменить своё отношение к нему. Каждый новый ребенок — это большая работа родителя над самим собой. Нужно адаптироваться под потребности и возможности ребёнка, научиться с ним общаться, найти подход. Ребенок может быть не благодарен, может сделать больно и не заметить этого, но нет смысла на него обижаться. После сложных испытаний судьба послала нам Лену и Наташу. Это дети со светлыми душами, с добром в сердце. Видеоанкеты девочек я увидела на сайте проекта «Территория без сирот».
Лена и Наташа не сестры, они подружились в детском доме. У Наташи, кроме ВИЧ, есть другие заболевания. В детском доме к девочкам относились осторожно, научили беречь себя и других. Свои зубные щетки они держат в колпачках, ножницы и маникюрные принадлежности у них свои, и они знают, что нельзя их давать другим и одалживать у кого-то. У меня в аптечке всегда есть перчатки, если понадобится остановить кровь. Хотя когда Лена упала и ободрала локоть, я без всяких перчаток ей ранку замазала. Едим мы, конечно, все вместе, посуду девочек никто не отделяет. Я знаю, что вирус не передаётся бытовым путём, но другим это объяснить сложно.
Город у нас хороший. Здесь легко и спокойно жить. Люди добрые, отзывчивые. Но вот что касается ВИЧ — могут быть проблемы. Каждому ведь не объяснишь. Поэтому диагнозы девочек мы держим в большом секрете, даже дети не знают. Только старшему сыну сказала, он привозит к нам в гости маленького внука. Сын — врач, он всё понимает и не боится. На обследование в Центр СПИД мы ездим в соседний город. Вне дома девочки сами принимают терапию. Я научила их говорить, что это витамины, чтобы не было лишних вопросов. Витамины сейчас принимают почти все.
С девочками мы говорим понемногу о безопасности и ответственности людей с ВИЧ. Пока это сложно. Наташа вообще настороженно относится к мужчинам, заранее считает их ненадежными. Вирус обе девочки получили от своих матерей — об этом им сказал психолог в Центре СПИД. Лена злилась, говорила «У меня много вопросов к моей маме». Я объясняла, что мы не можем никого судить.
В нашей семье злой полицейский — это я. Муж мягкий человек. А я слежу за дисциплиной, потому что без неё никуда. Поэтому мне всегда казалось, что мальчиков воспитывать проще. Но Лена и Наташа такие ласковые, такие благодарные, что моё сердце тает от нежности. Они любят нас, а мы очень любим их. Девочки ценят шанс на успешное будущее, который они получили в нашей семье. Лена говорила, что многие кандидаты отказывались от них после знакомства, когда узнавали о болезни. А мы не испугались и обрели прекрасных дочерей. Надеюсь, что пронесем наши отношения через всю жизнь.
Анне 49 лет, она живет в небольшом городке Центральной России. У неё есть кровная дочь и девять приемных детей, четверо из которых имеют положительный ВИЧ-статус. Первого «плюсика» Анна приняла в семью в 2014 году.
Я почитывала форум для приёмных родителей, там было очень душевно, очень классно. Там обсуждали тему «вичиков» — родители делились опытом. Если кратко — ничего страшного. А я как раз подрастила своих детей и подыскивала в семью мальчика. У меня и так-то не было никаких предубеждений против этого диагноза, но я села, изучила матчасть, поняла, что в быту ВИЧ заразиться нельзя.
Документы были готовы, но у мальчика, под которого они были собраны, оказалось много сложных особенностей здоровья, кроме ВИЧ. Если бы я приняла его, у меня не хватило бы ресурса на остальных детей. Пришлось написать отказ.
А потом на форуме мне рассказали про Ваню, ему было почти три года. Шустрый, болтливый, смешной. Я его забрала. Вскоре Ване диагностировали СДВГ, поставили на учёт у психиатра, прописали лекарства. Они помогали, стало проще договориться с ребёнком. В 12 лет мы перестали их принимать. Но с возрастом легче не стало, поведение у мальчика очень трудное, бывают эпизоды воровства, учится плохо, отношения с одноклассниками не складываются. Ушли на домашнее обучение. Сын начинает проявлять сексуализированное поведение, это меня особенно беспокоит — ведь дома много девочек. Конечно, я максимально доходчиво и строго объяснила ему правила: чего никогда быть не должно. Пока помогает, но тут ставим статус «всё сложно». И я не знаю, где черты характера, где генетика, а где прошёлся ВИЧ.
Дмитрий Меркурьев, педиатр, детский инфекционист:
Действительно, ВИЧ вызывает когнитивные нарушения у детей, и это подтверждается исследованиями, проведенными как в России, так и за рубежом. Отмечаем мы это и в повседневной практике.
Чаще всего нарушения связаны с памятью и обработкой информации. Легкие и умеренные нейрокогнитивные нарушения встречаются в 30–50% случаев, нарушения внимания — в 58–83%, нарушения памяти — в 58%, нарушения мышления — в 70%, депрессии и тревожность — в 20–60%. ВИЧ-деменция (прогрессирующее снижение интеллектуальных функций, развивающееся на фоне ВИЧ-инфекции) встречается в 2–8% случаев.
Если мы отмечаем нейрокогнитивные расстройства у ребёнка, то советуем пройти обследование у невролога и психолога, а при необходимости — у психиатра и психотерапевта. Эти специалисты назначат лечение и дадут все необходимые рекомендации. Кроме того, ежегодно следует проводить исследование МРТ головного мозга.
Познакомиться с Ниной мне предложили на форуме приёмных родителей, знали, что у меня уже есть «плюсик». Ей было полтора года. В регионе, откуда она родом, девочку не брали, боялись. А мне чего бояться? Центр СПИД у нас в городе есть. Дать терапию проблем не составляет, просто заводишь будильник и выдаешь. Знаете, что обидно? Нина родилась здоровой у молодой матери. Повезло. Но мама начала её кормить грудью, хотя это запрещено — так передается вирус. Сейчас девица подросла, мамина помощница, занимается в музыкальной школе по классу флейты.
К сожалению, мои младшие дети учатся отвратительно. У них нет никакой мотивации, они ничего не хотят. Старшие учились хорошо, но теперь я понимаю, что это заслуга не столько моя, сколько самих детей. Очень многое зависит от истории ребёнка. Когда он был выявлен, жил ли в семье, и когда он начал принимать терапию. Со старшими было легко, а сейчас у меня ощущение, что я ношу воду в решете.
Анастасия Дира, психолог фонда «Волонтёры в помощь детям-сиротам»:
Несмотря на то, что у людей с ВИЧ действительно наблюдаются когнитивные нарушения, это не означает, что этим всё ограничивается. На ребёнка и его способности продолжают оказывать влияние различные факторы, такие как эмоциональная связь с родителями, наличие стрессоров, развивающие занятия и многое другое.
Кроме того, приёмный ребёнок с опытом сиротства может обладать рядом поведенческих и эмоциональных особенностей, обусловленных его тяжёлым прошлым. У детей порой бывают разные характеры или отсутствует мотивации к учёбе вследствие депрессивного состояния, конфликтов со сверстниками, чрезмерных нагрузок. Объяснять все трудности, касающиеся обучения, поведения, коммуникации, исключительно наличием положительного ВИЧ-статуса у ребёнка, может стать значительным упрощением и привести к риску упустить другие важные аспекты, влияющие на развитие личности. Важно помнить о биопсихосоциальной модели человека — то есть о влиянии различных факторов различной природы на становление личности.
Таню, следующую мою «дочь+» изъяли в десять месяцев — когда заболела пневмоцистной пневмонией (это тяжёлая форма воспаления лёгких, которая бывает только у людей с иммунодефицитными состояниями). Родная мать не давала Тане терапию. «Калетра (противовирусный препарат) горькая, она плюёт, ей невкусно». И ребёнок почти на год остался один на один с вирусом.
Таня попала в приёмную семью, где уже была кровная девочка такого же возраста. Родители хотели взять ей сестричку, но дети не подружились, а стали соперничать. Начались скандалы, драки. Меня тогда попросили проконсультировать эту семью, они не справлялись и собирались вернуть Таню в детский дом. Кроме того, у них были большие проблемы с лечением ребёнка, потому что в том городе, где живёт семья, нет Центра СПИД, а возить девочку на обследования раз в три месяца нужно за 600 километров. И ещё у приёмной мамы появился страх, что Таня заразит их кровную дочь. У меня были готовы документы, и я предложила им отказаться от ребёнка, чтобы я смогла забрать её к себе.
За три года жизни Тане пришлось многое пережить. Изъятие из кровной семьи в десять месяцев, больница, один детский дом, приёмная семья на три месяца, второй детский дом. Это травма повлияла на её поведение и развитие.
Сейчас Тане девять лет, и она до сих пор читает по слогам, хотя мы занимаемся каждый день. Память очень короткая, четыре строчки стихотворения не может запомнить. В школе учится по программе VII вида — это специальная программа для детей с задержками психического развития и серьёзными сложностями в обучении. Из всех детей больше всех болеет, хотя, по моим наблюдениям, «плюсики» вообще болеют редко. За ней нужен постоянный контроль, она доверчивая, может уйти за чужим человеком, фантазёрка. Предлагала ей заниматься танцами, музыкой, но пока она продолжает искать себя.
Первый год Таня не отпускала от себя, требовала много внимания. Мы переехали в квартиру побольше, старшие дети заканчивали школу, сдавали экзамены, поступали в вузы и колледжи. Так в заботах прошло 4 года. И тогда я увидела в ФБД девочку Валю, кудрявенькое чудо полутора лет. Стала собирать документы, чтобы получить по ней информацию. Позвонила в опеку, а там говорят — согласие кандидатов подписано, ребёнок скоро будет в семье. Значит не моё. Никого больше не искала, но раз в неделю базу просматривала. Не знаю, зачем. Интуиция. Девчушка снова появилась в базе через несколько месяцев. Позвонила в опеку. Да, возврат, но уже нашлись на неё другие кандидаты. А через месяц смотрю — опять этот ребёнок в базе. По телефону мне сказали, что направление на знакомство мне сейчас не дадут, отправляют ребёнка на реабилитацию после двух возвратов.
Я села в машину и поехала. 17 часов за рулем. За окном ноябрь, то дождь, то снег. В детском доме Вале поставили психиатрический диагноз. Когда её вывели ко мне, она смотрела недоверчиво, исподлобья. Вот, мол, очередная мама. А что от неё ожидать? Через месяц, под самый Новый год, я привезла Валю домой.
После я выяснила, что первая семья не справилась с приёмом терапии. Как так? А вот такой странный педиатр у них оказался. У детей три вида лекарств. И они принимают утром и вечером сразу все три. А той семье сказали каждую таблетку в строго определённое время в течение суток принимать. И вот мама будит ребёнка в шесть утра, даёт таблетку, потом в семь часов таблетку, потом в восемь. Ну кто такое выдержит? И ребёнку тяжело, и родителям. Валю вернули и почти сразу взяли в другую семью, где была кровная девочка того же возраста. Это мы уже проходили. На что надеялись приёмные родители? На доброе и полноценное сотрудничество двух малышей? Для меня удивительно, потому что Валя была не первым приёмным ребёнком в этой семье. И мне стыдно за этих взрослых людей, которые свою ошибку прикрыли несуществующим психиатрическим диагнозом ребёнка. Ведь столько информации вокруг, нужно не полениться её найти.
К слову, дома мы три с половиной года. Никакой психиатрии не наблюдаю. Но после всего, что ей пришлось пережить, Валя закрылась в раковинке. Пошла в садик, он у нас такой камерный, в группе шесть человек. Но Валя с воспитателями первые три месяца не разговаривала вообще. Девочка постоянно ждала подвоха от жизни и от взрослых. До двух лет она сменила три семьи и два учреждения, какое уж тут доверие к миру. Сейчас ей уже пять, замечательная девочка, я нежно её люблю.
Последним на сегодня в семью пришёл Лёвушка. Его мама умерла, когда малышу было 2,5 месяца. Она была ВИЧ-положительной, но вирус Льву не передала. Он родился здоровым. Есть только иммунотела от матери. Вот в девять месяцев мы сдадим анализы, потом в год, и если всё хорошо, то в полтора года снимем диагноз. Лёва — любимый зацелованный малыш, развивается по возрасту.
Сегодня у моих детей вирус не определяется. Когда болели ковидом, он немного скакнул, но потом всё пришло в норму. Дети терапию переносят замечательно. Но таблетки — не конфеты. Страдает печень и поджелудочная, поэтому мы проходим диспансеризацию, делаем УЗИ. Для детей с ВИЧ характерна липодистрофия, поэтому кормить надо их хорошо и полноценно.
Заразиться я не боюсь, не потому что такая бесстрашная, а потому что вероятность этого ничтожна. Одиннадцать лет я воспитываю «плюсиков» и здорова (недавно сдавала анализы), хотя никакими перчатками, чтобы обработать кровоточащую рану, я не пользуюсь. Через слюну заразиться нельзя, на воздухе вирус быстро погибает.
С получением терапии в Центре СПИД проблем нет, она выдаётся на несколько месяцев. Есть проблемы с детским иммунологом, его в нашем городе сейчас нет.
Я имею право не озвучивать диагноз моих детей и пользуюсь им. Знают близкие друзья. Знают классные руководители детей, я сказала им на всякий случай. Родителям других детей этого знать не надо. Дети по желанию занимаются спортом, борьбой, лёгкой атлетикой. С Ваней и Таней мы обсуждали их диагноз. Я говорила, что у вас такая болезнь, надо пить лекарства, иначе можно умереть. Тренирую самостоятельность в этом вопросе. Ваня ездил в лагерь в прошлом году, сам пил таблетки, вирус не подскочил, а значит, он принимал их вовремя и не пропускал.
Абсолютно точно ВИЧ — это никакой не приговор. Просто такая особенность, а у кого из нас их нет? Мои дети ещё родят мне здоровых внуков.
О чём стоит задуматься, прежде чем принять в семью «плюсика»? О своих возможностях. Сможете ли вы строго следить за приёмом лекарств? Готовы ли вы быть достаточно внимательны к здоровью ребёнка и регулярно посещать врачей? Ну и готовы ли вы сохранять тайну диагноза — пока, к сожалению, это необходимо, для спокойствия и безопасности ребёнка.
В Москве психологи проекта «Информационный центр «Дети в семье» помогают приёмным детям и подросткам с ВИЧ пройти через раскрытие диагноза бережно, адаптироваться к новой реальности и сохранить доверительные отношения с приемной семьей.
За последний год специалисты проекта провели более 6400 часов консультаций по разным запросам. Они полностью бесплатны для приёмных семей благодаря грантовой поддержке и частным пожертвованиям. В 2025 году нашу работу поддерживают: Фонд президентских грантов, ДСЗН г. Москвы в рамках гранта «Москва — добрый город», благотворительный фонд «Вклад в будущее» и благотворительный фонд «Абсолют-помощь».